Argentina:
¿Cuál es nuestro lema 2020?
El lema de FADEPOF para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es ¡MOSTRÁ TUS RAYAS! haciendo alusión a las rayas de las cebras.
No siempre que se escuche ruido de pezuñas, serán caballos, también podrían ser cebras.
Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas, aún relegadas de las políticas socio-sanitarias.
Por eso, creemos que es necesario “mostrar” las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes ¡para no dejar a nadie atrás en la equidad de derechos como salud, educación, trabajo, justicia, inclusión y dignidad!
Cada raya de las cebras es única. Las enfermedades poco frecuentes también. Detrás de cada raya, hay una historia de vida.
Actividades propuestas en conmemoración Día Mundial EPOF 2020.
Actividades de difusión
• ¡Mostrá Tus Rayas! en las redes sociales.
Se invita a pacientes, familiares, amigos, médicos y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades poco frecuentes, se vista con alguna prenda a rayas, se saque una foto y la publique en apoyo a las EPOF con los hashtag #MostráTusRayas #DíaMundialEPOF #EPOFargentina #RareDiseaseDay.
En el siguiente link encontrarás materiales http://fadepof.org.ar/noticias/330
• 1ra. Caminata Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes.
Domingo 1 de Marzo a las 10 hs. desde la Escultura Barquito de papel, Av. Francia y el Río, Rosario, Santa Fe. Actividad organizada por FuSCA y con el apoyo de FADEPOF.
• Super Liga de fútbol.
Durante los 12 partidos de fútbol de la Super Liga de la fecha 22, los capitanes de los equipos, junto a los árbitros, se tomarán una fotografía con la bandera de las #EPOFargentina en apoyo a los 3,5 millones de argentinos que viven con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes.
La acción será acompañada con una Locución por el altavoz de los estadios.
Actos de conmemoración por el Día Mundial EPOF:
• Izado de la Bandera Nacional.
Sábado 29 febrero 2020 a las 8 hs. en el Monumento a la Bandera de Rosario, provincia de Santa Fe.
Se invita a la comunidad a acompañar el acto solemne vistiendo alguna prenda a rayas. Se harán presente autoridades locales y representantes de FADEPOF.
Actividad organizada por FuSCA y con el apoyo de FADEPOF.
Wally, un niño de 5 años con Síndrome de Cantú, tendrá el honor de acompañar a Gendarmería Nacional y a un veterano de guerra de Malvinas, en el izamiento de la Bandera Nacional en el Mástil Mayor del Monumento Histórico Nacional a la Bandera (te adjunto el flyer)
• Arrío de la Bandera Nacional.
Sábado 29 febrero 2020 a las 18,15 hs. en el mástil de Plaza de Mayo frente a Casa Rosada, CABA. Por quinto año consecutivo una persona con EPOF – este año será Fiorella, de 21 años con Síndrome de Apert, quien se unirá a los Granaderos custodios de Presidencia de la Nación en el arrío de la bandera, en el Mástil de Plaza de Mayo frente a Casa Rosada (Casa de Gobierno) .
Se invita a la comunidad a acompañar el acto solemne vistiendo alguna prenda a rayas. Se han convocado a autoridades. Actividad organizada por FADEPOF.
Argentina:
¿Cuál es nuestro lema 2020?
El lema de FADEPOF para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es ¡MOSTRÁ TUS RAYAS! haciendo alusión a las rayas de las cebras.
No siempre que se escuche ruido de pezuñas, serán caballos, también podrían ser cebras.
Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas, aún relegadas de las políticas socio-sanitarias.
Por eso, creemos que es necesario “mostrar” las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes ¡para no dejar a nadie atrás en la equidad de derechos como salud, educación, trabajo, justicia, inclusión y dignidad!
Cada raya de las cebras es única. Las enfermedades poco frecuentes también. Detrás de cada raya, hay una historia de vida.
Actividades propuestas en conmemoración Día Mundial EPOF 2020.
Actividades de difusión
• ¡Mostrá Tus Rayas! en las redes sociales.
Se invita a pacientes, familiares, amigos, médicos y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades poco frecuentes, se vista con alguna prenda a rayas, se saque una foto y la publique en apoyo a las EPOF con los hashtag #MostráTusRayas #DíaMundialEPOF #EPOFargentina #RareDiseaseDay.
En el siguiente link encontrarás materiales http://fadepof.org.ar/noticias/330
• 1ra. Caminata Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes.
Domingo 1 de Marzo a las 10 hs. desde la Escultura Barquito de papel, Av. Francia y el Río, Rosario, Santa Fe. Actividad organizada por FuSCA y con el apoyo de FADEPOF.
• Super Liga de fútbol.
Durante los 12 partidos de fútbol de la Super Liga de la fecha 22, los capitanes de los equipos, junto a los árbitros, se tomarán una fotografía con la bandera de las #EPOFargentina en apoyo a los 3,5 millones de argentinos que viven con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes. (adjunto imagen de la bandera)
La acción será acompañada con una Locución por el altavoz de los estadios.
Actos de conmemoración por el Día Mundial EPOF:
• Izado de la Bandera Nacional.
Sábado 29 febrero 2020 a las 8 hs. en el Monumento a la Bandera de Rosario, provincia de Santa Fe.
Se invita a la comunidad a acompañar el acto solemne vistiendo alguna prenda a rayas. Se harán presente autoridades locales y representantes de FADEPOF.
Actividad organizada por FuSCA y con el apoyo de FADEPOF.
Wally, un niño de 5 años con Síndrome de Cantú, tendrá el honor de acompañar a Gendarmería Nacional y a un veterano de guerra de Malvinas, en el izamiento de la Bandera Nacional en el Mástil Mayor del Monumento Histórico Nacional a la Bandera (te adjunto el flyer)
• Arrío de la Bandera Nacional.
Sábado 29 febrero 2020 a las 18,15 hs. en el mástil de Plaza de Mayo frente a Casa Rosada, CABA. Por quinto año consecutivo una persona con EPOF – este año será Fiorella, de 21 años con Síndrome de Apert, quien se unirá a los Granaderos custodios de Presidencia de la Nación en el arrío de la bandera, en el Mástil de Plaza de Mayo frente a Casa Rosada (Casa de Gobierno) .
Se invita a la comunidad a acompañar el acto solemne vistiendo alguna prenda a rayas. Se han convocado a autoridades. Actividad organizada por FADEPOF.
Argentina:
¿Cuál es nuestro lema 2020?
El lema de FADEPOF para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020, es ¡MOSTRÁ TUS RAYAS! haciendo alusión a las rayas de las cebras.
No siempre que se escuche ruido de pezuñas, serán caballos, también podrían ser cebras.
Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas, aún relegadas de las políticas socio-sanitarias.
Por eso, creemos que es necesario “mostrar” las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes ¡para no dejar a nadie atrás en la equidad de derechos como salud, educación, trabajo, justicia, inclusión y dignidad!
Cada raya de las cebras es única. Las enfermedades poco frecuentes también. Detrás de cada raya, hay una historia de vida.
Actividades propuestas en conmemoración Día Mundial EPOF 2020.
Actividades de difusión
• ¡Mostrá Tus Rayas! en las redes sociales.
Se invita a pacientes, familiares, amigos, médicos y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades poco frecuentes, se vista con alguna prenda a rayas, se saque una foto y la publique en apoyo a las EPOF con los hashtag #MostráTusRayas #DíaMundialEPOF #EPOFargentina #RareDiseaseDay.
En el siguiente link encontrarás materiales http://fadepof.org.ar/noticias/330
• 1ra. Caminata Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes.
Domingo 1 de Marzo a las 10 hs. desde la Escultura Barquito de papel, Av. Francia y el Río, Rosario, Santa Fe. Actividad organizada por FuSCA y con el apoyo de FADEPOF.
• Super Liga de fútbol.
Durante los 12 partidos de fútbol de la Super Liga de la fecha 22, los capitanes de los equipos, junto a los árbitros, se tomarán una fotografía con la bandera de las #EPOFargentina en apoyo a los 3,5 millones de argentinos que viven con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes. (adjunto imagen de la bandera)
La acción será acompañada con una Locución por el altavoz de los estadios.
Actos de conmemoración por el Día Mundial EPOF:
• Izado de la Bandera Nacional.
Sábado 29 febrero 2020 a las 8 hs. en el Monumento a la Bandera de Rosario, provincia de Santa Fe.
Se invita a la comunidad a acompañar el acto solemne vistiendo alguna prenda a rayas. Se harán presente autoridades locales y representantes de FADEPOF.
Actividad organizada por FuSCA y con el apoyo de FADEPOF.
Wally, un niño de 5 años con Síndrome de Cantú, tendrá el honor de acompañar a Gendarmería Nacional y a un veterano de guerra de Malvinas, en el izamiento de la Bandera Nacional en el Mástil Mayor del Monumento Histórico Nacional a la Bandera (te adjunto el flyer)
• Arrío de la Bandera Nacional.
Sábado 29 febrero 2020 a las 18,15 hs. en el mástil de Plaza de Mayo frente a Casa Rosada, CABA. Por quinto año consecutivo una persona con EPOF – este año será Fiorella, de 21 años con Síndrome de Apert, quien se unirá a los Granaderos custodios de Presidencia de la Nación en el arrío de la bandera, en el Mástil de Plaza de Mayo frente a Casa Rosada (Casa de Gobierno) .
Se invita a la comunidad a acompañar el acto solemne vistiendo alguna prenda a rayas. Se han convocado a autoridades. Actividad organizada por FADEPOF.
