FADEPOF hace extensiva una iniciativa global sobre un registro de personas con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes “Efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes” coordinado por el Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
En tal sentido, el próximo viernes 26 de junio a las 13 horas ARGENTINA / 18 horas ESPAÑA se realizará un seminario online destinado a líderes de organizaciones de pacientes para presentar el nuevo proyecto de investigación. Será en idioma español.
El estudio está dirigido a personas de todas las edades. Gracias a este proyecto se podrá crear un registro internacional de pacientes con patologías poco frecuentes que hayan dado positivo para la infección por SARS-CoV-2, lo que ayudará a mejorar el conocimiento disponible sobre la COVID-19 y la forma en la que afecta a estos pacientes.
FADEPOF espera sea de interés participar de la charla ya que tiene la intención de brindar toda la información que podrían necesitar las organizaciones de pacientes del mundo, ya que este registro de COVID-19 positivo en personas con EPOF podrá contar con reportes de los propios pacientes y/ o sus cuidadores.
Para más información pueden consultar en el siguiente link:
FADEPOF colaborará con los organizadores del registro con la difusión.
