En el marco del IV Congreso Internacional de Genética Comunitaria, La Junta de Gobierno de la Sociedad Cubana de Genética Humana, propuso la creación de La Sección de Enfermedades Raras, como una sección especial, que representará y dará voz a los pacientes y sus familias.
Las familias que participaron del evento junto a médicos y especialistas agradecen la oportunidad de haber sido escuchados.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras- ALIBER, en representación de su Presidente Juan Carrión Tudela, participó del evento, ilustrando cuanto ha hecho la Alianza durante sus 10 años de trabajo y cuanto está por hacer en la región, siempre dispuesto a colaborar con el fortalecimiento del Movimiento Asociativo en este país.
ALIBER agradece el espacio brindado en este importante evento y resalta el trabajo del Centro Nacional de Genética Médica de Cuba, especialmente por el apoyo que ha brindado al Colectivo de Personas y Familias afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes, por escucharles y orientarles.
Al colectivo de familias cubanas que compartieron en el evento, nuestras felicitaciones y ánimo para que sigan fortaleciéndose como movimiento y brinden las herramientas que tanto necesitan las personas que están afrontando una Enfermedad Rara.
La ruta está trazada, queda el establecer las estrategias para lograr los objetivos que se han planeado.
Su lema: «Por más Investigación, Inclusión y Compromiso» engloba los retos por los que deben continuar trabajando juntos para lograr conseguirlos.
A la señora Reyma Cuetú muchas gracias por la invitación que nos extendió y por toda la gestión que con ahínco ha realizado por el Grupo de Enfermedades Poco Frecuentes de Cuba.
