Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y FEDER, posiciona los retos de las enfermedades raras y sin diagnóstico en Ginebra durante el Foro que se desarrolla paralelo a la Asamblea Mundial de la Salud
El 29 de mayo de 2024, de la mano de Rare Diseases International – RDI, las enfermedades raras tuvieron un evento paralelo a la 77ª Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra para hacer realidad la cobertura universal de la salud. El movimiento iberoamericano y español estuvo representado por Juan Carrión, presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y la Federación Española de Enfermedades Raras, y David Sánchez, miembro de la Junta Directiva y de la Vocalía de Acción Internacional de FEDER.
Este evento es un paso más de la acción internacional liderada por el movimiento asociativo mundial de las enfermedades raras para impulsar una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre enfermedades raras en 2025, esencial para priorizar estas enfermedades en la agenda de salud mundial y mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y apoyo para los afectados.
El mensaje principal de ALIBER y FEDER instó a la OMS a impulsar una Resolución en Enfermedades Raras, lo cual tuvo espacio durante el evento que Rare Diseases International celebró en Ginebra bajo el lema: “¿Por qué invertir en enfermedades raras? Asegurando la Cobertura Universal de la Salud de las personas que viven con enfermedades raras”; donde ambas entidades pudieron trasladar su experiencia como organizaciones, contribuyendo a la colaboración entre países y a reflexionar sobre el valor de una Resolución de la OMS.
Aunque existen precedentes como la Resolución de la ONU desde 2021, es necesario «homogeneizar el acceso a los recursos disponibles, coordinar las iniciativas ya existentes y ponerlas al servicio de los pacientes y de otros territorios», porque «esto no sólo generará un impacto en Europa, sino también en otros lugares del mundo como Iberoamérica» donde aún se identifican países que no cuentan con una definición clara de lo que es una enfermedad rara, no existen registros, ni planes, tal y como trasladó Juan Carrión.
