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Autor: Aliber

¡Nos sumamos al Día de la Esclerodermia!

Publicada el 29 junio, 2017 por Aliber

  El 29 de junio nos adherimos al Día Mundial de la Esclerodermia para contribuir al objetivo principal de esta cita: sensibilizar a toda la sociedad y reconocer el[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Smart for fun running day se vuelca con FEDER

Publicada el 28 junio, 2017 por Aliber

Un entorno natural espléndido, rodeado de olivos, almendros y en el momento de mayor esplendor de la viña, y las pintorescas calles de la localidad de Calles (Valencia) fueron[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Te esperamos en el rastrillo de artesanía de Badajoz

Publicada el 28 junio, 2017 por Aliber

  La Plaza Alta de Badajoz acoge, como cada primer sábado de mes, el rastrillo de artesanía y antigüedades, en el que nuestra delegación en Extremadura expondrá un stand de las manualidades[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Cuidarse para poder cuidar, ¡nuevo taller en Barcelona!

Publicada el 28 junio, 2017 por Aliber

Nuestra Delegación en Catalña, a través de nuestro Servicio de Atención Psicológica, acoge en el mes de julio un taller que se enfoca en cómo cuidarse para poder cuidar,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos reunimos con el MINECO en el año de la investigación

Publicada el 28 junio, 2017 por Aliber

A través de nuestra Fundación, este mes de junio nos hemos reunido con el Ministerio de Economía y Competitividad (MINECO) para marcar los próximos ejes de accicón en materia de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Hoy celebramos el Día Internacional de la Fenilcetonuria!

Publicada el 28 junio, 2017 por Aliber

Hoy, 28 de junio, nos sumamos al Día Internacional de la Fenilcetonuria o PKU, una enfermedad metabólica infantil que tiene una frecuencia de 1 por cada 10.000 recién nacidos.[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Como equilibrar a sua saúde e os cuidados com o seu filho sendo pai ou mãe com FC

Publicada el 27 junio, 2017 por Aliber

Ser pai ou mãe com fibrose cística é difícil, mas um sistema de apoio eficiente pode ajudar muito. Informando-se mais sobre o que esperar da experiência da paternidade/maternidade com FC,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Grupo de trabajo para abordar el impacto del tratamiento en ER

Publicada el 27 junio, 2017 por Aliber

  El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó el 21 de junio la creación de un grupo de trabajo para abordar el alto impacto sanitario y[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Puesta en marcha del Plan para el diagnóstico genético

Publicada el 27 junio, 2017 por Aliber

El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) ha aprobado la dotación de 800.000 euros para poner en marcha el Plan Piloto para la mejora del diagnóstico genético[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El Consejo Interterritorial designa 28 CSUR

Publicada el 27 junio, 2017 por Aliber

El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó el 21 de junio la designación de 28 nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia para un total de 13[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nos unimos al Colegio de Farmacéuticos de Melilla

Publicada el 27 junio, 2017 por Aliber

A través de Guillermo Vallejo, nuestro Coordinador de Zona en Melilla, nos hemos unido al Colegio de Farmacéuticos de Melilla a través de un convenio de colaboración por medio del[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Correr com o Pedro | Por Marise Basso Amaral

Publicada el 26 junio, 2017 por Aliber

“Dia 11 de junho corremos eu e o Pedro na Maratona de Porto Alegre. Fizemos os 10Km. Eu estava um pouco apreensiva com essa prova. Faziam quase 18 meses desde[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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