¡Gracias por acompañarnos en nuestra Asamblea!
El 17 de junio celebramos nuestra Asamblea General de Socios, donde la fuerza de un tejido asociativo conformado por 325 entidades marcó la hoja de ruta de nuestra[…]
Autor: Aliber
AÇÃO SAÚDE EM LAGOA SANTA (MG)
Neste domingo (18) aconteceu em Lagoa Santa (MG) uma Ação Saúde que reuniu instituições e clínicas, sendo elas: AMAVC, AFAG, Instituto Florescer, Mariana Montebrune, Bruno Ávila, Maria Beatriz, Farmácia Ultrapopular,[…]
Primera toma de contacto entre FEDER Murcia y el Ayto.
El pasado 14 de junio, Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, y David Sánchez, nuestro Delegado en Murcia, mantuvieron una reunión con José Ballesta, Alcalde de la ciudad,[…]
Negreira se vuelca con las ER a través de su Triatlón
El 17 de junio se celebra en Negreira (A Coruña) el III Triatlón solidario. La cita adquirió un carácter especial desde su primera edición ya que busca contribuir a mejorar[…]
Sanofi Genzyme, más de 15 comprometidos con nosotros
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme cumplen más de 15 años trabajando juntos por un colectivo que suma más de 3 millones de personas[…]
“Chamberí y sus fantasmas”, un libro solidario con las enfermedades raras
El 19 de junio tendrá lugar la presentación del libro “Chamberí y sus fantasmas” (editorial Cims), un ejemplar de Luis María González Valdeavero y cuyos fondos por derechos de[…]
Patinaje y solidaridad unidos a favor de las ER
El Club Patín Las Salinas (Cabezón de la Sal, Cantabria) celebrará el V Trofeo Amistad con el propósito de recaudar fondos para la Federación Española de Enfermedades Raras. La[…]
Assinem e divulguem este abaixo assinado pela SAÚDE! Precisamos de 500 mil assinaturas!
ASSINE O ABAIXO ASSINADO / SIGN THIS PETITION / FIRMA / SIGNEZ CE PÉTITION / FIRMA ESTA PETÍCION: www.change.org/minhavidanaotempreco NOSSA META É 500 MIL ASSINATURAS! Assine e divulgue este abaixo[…]
Integramos la visión de las asociaciones de ER en EUROPLAN
Celebramos una sesión de trabajo enmarcada en la Asamblea General que celebra el 17 de junio con el objetivo de abrir la participación de las más de 330[…]
Smart for fun running day a favor de las ER
3, 2, 1… ¡Listos! Quedan menos de dos semanas para que llegue la smart for fun running day, una espectacular carrera solidaria entre viñedos que tendrá lugar alrededor de[…]
El Estudio ENSERio amplía la participación del colectivo
La actualización del Estudio Enserio (Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España) contempla más de 400 patologías diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha[…]
Celebramos el Día Mundial del Donante en Bizkaia
Con motivo de la celebración del día mundial de la donación de sangre, el próximo día 14 de junio, la Asociación de Donantes de Sangre de Bizkaia, realizará[…]
