Orphanet publica una nueva ficha sobre el Síndrome de Stickler
Orphanet ha publicado una nueva ficha de discapacidad sobre enfermedades raras: • Síndrome de Stickler Todas las guías recogidas en Orphanet en castellano, tienen también un punto[…]
Autor: Aliber
Como administrar a sua gravidez
Mulheres grávidas com fibrose cística precisarão ser monitoradas mais de perto que as grávidas em geral. Saiba como conciliar sua equipe de cuidados da FC com a equipe obstétrica para[…]
Nutrição na Fibrose Cística: Entrevista com a Nutricionista Juliana Mauri
Juliana Mauri é Colunista Científica do Instituto Unidos pela Vida, Nutricionista do Ambulatório de Fibrose Cística da UNIFESP (São Paulo), responsável pelo atendimento de pacientes da fase neonatal a fase[…]
¡Lanzamos nuestra II Convocatoria única de Ayudas!
¡Ya hemos lanzado nuestra II Convocatoria Única de Ayudas a 2017! A través de ella, buscamos la promoción del movimiento asociativo en enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico, representado dentro[…]
¡Gracias a los que nos acompañasteis en nuestra Degustación!
El pasado 9 de junio celebramos la IV Degustación de Productos para la Esperanza, una iniciativa que, por cuarto año consecutivo, volvió a unir gastronomía y solidaridad de[…]
Conoce los detalles de la II Convocatoria Única de Ayudas
Desde FEDER tenemos el placer de anunciaros el lanzamiento de la II Convocatoria Única de Ayudas de FEDER destinada a mejorar la realidad de nuestro movimiento asociativo. De este[…]
Nos sumamos al Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Europeo y Nacional de la Hemocromatosis, una jornada que se celebra el 10 de junio con el[…]
¡Inscríbete! Curso ER: entre la invisibilidad y la sobreexposición’
La Universidad Pública de Navarra (UPNA) ha abierto las inscripciones para su curso ‘Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición’, que se celebrará los días 15 y[…]
Este domingo,mete un gol a la porfiria
Desde el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, se está trabajando en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias y nuevos métodos de detección[…]
Instamos a cubrir todas las necesidades del alumnado con ER
Desde nuestra Delegación en Andalucía instamos a dar respuesta a las necesidades del alumnado con ER o que aún continúan sin diagnóstico para impulsar la inclusión en las aulas autonómicas.[…]
CLM crea una unidad de información y coordinación en ER
El Gobierno de Castilla-La Mancha, ha creado una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes. Así lo ha afirmado el[…]
El Servicio Extremeño de Salud escucha a las personas con ER
La Participación Comunitaria en Salud se concibe como la integración de la ciudadanía, mediante sus organizaciones comunitarias, en el proceso de toma de decisiones. A través de[…]
