ALIBER estuvo presente en la III Reunión Anual de socios de RDI
La 3era Reunión Anual de la Rare Diseases International (RDI), se llevó a cabo el pasado domingo 4 de junio, en Barcelona (España). En el evento redes de trabajo representadas por[…]
Autor: Aliber
'Expression of Hope' llega al Parlamento de Andalucía
La exposición ‘Expression of Hope’ de Sanofi Genzyme podrá disfrutarse en el Parlamento de Andalucía a partir del 5 de junio, momento en el que se inaugurará la misma[…]
Trabajamos el dolor en nuestros talleres de Madrid y Cataluña
Desde FEDER y mediante nuestras delegaciones en Madrid y Cataluña trabajamos en algunas de las técnicas y estrategias para el manejo del dolor mediante dos talleres. Las enfermedades[…]
Acompañamos a EURORDIS en su Escuela de Verano
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra por primera vez su Escuela de Verano en castellano. La cita, que tendrá lugar entre el 5 y 9 de junio[…]
Analizamos la realidad sanitaria de España junto a la RDI
El 4 de junio se celebra en Barcelona la III Reunión Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). Desde la Federación trasladaremos la situación de estas[…]
Crece el alumnado sensibilizado por Federito
El alumnado sensibilizado por el proyecto educativo ‘Las ER van al cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha crecido en un 57% en[…]
Nos vamos a Rumanía para reunirnos en el proyecto INNOVCare
Entre los días 1 y 2 de junio estaremos en Cluj-Napoca (Rumanía) en una nueva reunión del proyecto INNOVCare (Enfoque Innovador Centrado en el Paciente para la Provisión de Prestaciones[…]
Nos unimos al Día Mundial de la Miastenia
Con motivo del Día Mundial de la Miastenia, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a todas las personas y familias que conviven con esta patología. […]
Nos unimos al Día Internacional de la Miastenia
Con motivo del Día Internacional de la Miastenia, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a todas las personas y familias que conviven con esta patología. […]
A.M.A.R vuelve a los escenarios de la capital
La obra de teatro A.M.A.R. vuelve a los escenarios el 3 de junio. En esta ocasión serán las tablas del Centro de Investigación en Valores de Madrid (CIVSEM)[…]
Depoimento | Um dia na nossa pele
Por Laura Patrón – Porto Alegre/ RS, mãe de um menino com Síndrome Hemolítico Urêmica atípica – SHUa “Eu gostaria imensamente que todos pudessem viver um dia na nossa pele. No[…]
Nos unimos a SWAN Europe por los casos sin diagnóstico
Nos hemos adherido a SWAN Europe (Syndromes Without a Name), creada recientemente para defender los derechos de los 65.000 niños que, según informa la organización europea, nacen[…]
