Genética Humana en GestionaRadio
El jueves 25 de mayo en el programa de radio «Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratará el I Congreso Interdisciplinar en Genética[…]
Autor: Aliber
Como ensino meus filhos sobre a minha FC
É difícil saber em que medida compartilhar com nossos filhos. Queremos protegê-los, mas também precisamos dar a eles informações adequadas à sua idade, do contrário, a imaginação deles vai correr[…]
El CIBERER identifica investigaciones nacionales en 2.000 ER
Un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos en Enfermedades Raras (ER) Investigadas en España (MAPER) desarrollado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER[…]
FEDER insta a reforzar el Fondo de Cohesión Sanitaria
El Gobierno ha recuperado el Fondo de Cohesión Sanitaria con una partida de 3,76 millones de euros dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) presentada para[…]
Abrimos la convocatoria de 'Las ER van al cole con Federito'
El proyecto educativo ‘Las ER van al cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abre su convocatoria para solicitar el desarrollo del proyecto en los colegios[…]
II Jornadas de Promoción: Autonomía Personal en ER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), organiza los días 9 y 10 de junio las II Jornadas de[…]
Rotina de Tratamento ou Investimento de Tempo no futuro?
Por Verônica Stasiak Bednarczuk, psicóloga, fundadora do Instituto Unidos pela Vida e diagnosticada com Fibrose Cística aos 23 anos Todos nós já ouvimos muito falar a palavra MOTIVAÇÃO. Mas, o que ela[…]
Nuestra directora, nuevo miembro de la JD de EURORDIS
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha sido elegida por el movimiento asociativo europeo para formar parte de la Junta Directiva de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades[…]
Nos vamos a Budapest para marcar el camino de las ER
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra los días 19 y 20 de mayo su Asamblea Anual de Socios en Budapest (Hungría). En este encuentro, la[…]
¡Nos unimos al Día Mundial del Síndrome 22q11!
Este fin de semana nos unimos al Día Mundial del Síndrome 22q11, que se celebra el domingo 21 de mayo en una jornada dedicada a las personas y[…]
Nos unimos al mes y Día Europeo del Síndrome de Williams
El 20 de mayo se celebra el Día Europeo del Síndrome de Williams, en el marco de todo un mes de concienciación. Desde FEDER nos adherimos a este día[…]
FEDER se une al Día Mundial de la Enfermedad de Behçet
En el marco del Día Mundial de la Enfermedad de Behçet, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere unirse este 20 de mayo a todas las personas que conviven con[…]
