A agência americana Food and Drug Administration (FDA) aprovou no dia 17 de maio de 2017 a utilização de Ivacaftor (Kalydeco®) para pessoas com 2 anos ou mais anos, que tenham pelo menos uma das 23 mutações funcionais residuais no gene CFTR da fibrose cística Por Cystic Fibrosis Foundation Nos EUA há mais de 900[…]
El papel de las asociaciones ha sido determinante en la política sociosanitaria de ER, permitiéndonos avanzar en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en esta[…]
A finales de este mes, FEDER celebra sus asambleas autonómicas, las antesalas de la Asamblea General que supone el máximo órgano de la organización y que se celebrará el próximo 17 de junio en Madrid. Estas asambleas suponen el mayor exponente de la fuerza de todo el tejido asociativo, marcando la hoja de ruta que[…]
La Comisión de Sanidad del Senado ha aprobado hoy una moción del PP que insta al Gobierno a impulsar la creación de protocolos de atención a enfermedades raras, como el Síndrome de Enhlers-Danlos Vascular, disponibles para profesionales de atención primaria y especializada. La iniciativa, defendida por la senadora Asunción Sánchez Zaplana y que[…]
La Societat Catalana de Gestió Sanitaria y la Agéncia de Qualitat i Avaluació Sanitáries de Catalunya organizan la Jornada “Decisiones clínicas compartidas: las lecciones de Víctor Montori” La cita, que tendrá lugar el 19 de mayo en la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, contará con la presencia de Anna Ripoll[…]
La Delegación de FEDER en País Vasco ha firmado un convenio de colaboración con el Centro Educativo Ruperto Medina de Portugalete (Vizcaya). Ambas entidades formalizan así una sinergia que se remonta a finales de 2016 y cuyo objetivo principal es la sensibilización social de quienes conviven con estas patologías. En esta misma línea,[…]
El próximo 30 de mayo tendrá lugar en Barcelona la entrega de los “Premios la Confederación”, unos galardones que reconocen la labor de diferentes entidades del Tercer Sector Social en Cataluña en el campo de la gestión democrática y la transformación social Entre los nominados se encuentra la Federación Española de Enfermedades[…]
El Departamento de Acción Social de FEDER colabora activamente desde el comienzo del proyecto hasta la actualidad, con informes y propuestas sobre el trabajo que estamos desarrollando en nuestro país con el proyecto INNOvcare (Enfoque Innovador Centrado en el Paciente para la Provisión de Prestaciones Sociales para aquellas Condiciones Complejas). Este proyecto[…]
El 31 de Mayo de 17:00h a 19:00h, la Delegación extremeña de FEDER se reunirá por la tarde para celebrar un café-encuentro con sus voluntarios y voluntarias. Bajo el lema ‘Y yo, ¿qué puedo hacer? Experiencias de Voluntariado… Hazte Voluntario, ¡Únete a FEDER Extremadura!’, la Delegación invita a todos aquellos y aquellas que[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña anuncia la puesta en marcha del CIBERFEDER-UB 2017 en colaboración con el Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona. El objetivo de los Grupos de Apoyo On-line, enmarcado dentro del[…]
La Comisión de apoyo al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía se ha reunido por primera vez esta semana. «Nuestro reto ahora es configurar este grupo de trabajo como una herramienta para dar impulso a la actualización del PAPER» explica Gema Esteban, Delegada de FEDER Andalucía. Impulsada[…]
En el marco del Día Mundial del Angioedema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus familias sumándose a la campaña de este año. Esta enfermedad genética, que afecta a más de 800 personas en nuestro país y a 10.000[…]
