FDA aprova Ivacaftor (Kalydeco®) para 23 novas mutações
A agência americana Food and Drug Administration (FDA) aprovou no dia 17 de maio de 2017 a utilização de Ivacaftor (Kalydeco®) para pessoas com 2 anos ou mais anos, que[…]
Autor: Aliber
¡Te esperamos en nuestras Asambleas!
El papel de las asociaciones ha sido determinante en la política sociosanitaria de ER, permitiéndonos avanzar en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales[…]
Las Asambleas Autonómicas marcan la hoja de ruta de FEDER
A finales de este mes, FEDER celebra sus asambleas autonómicas, las antesalas de la Asamblea General que supone el máximo órgano de la organización y que se celebrará el próximo[…]
El Senado pide la creación de protocolos de atención a ER
La Comisión de Sanidad del Senado ha aprobado hoy una moción del PP que insta al Gobierno a impulsar la creación de protocolos de atención a enfermedades raras, como[…]
Jornada en Barcelona “Decisiones clínicas compartidas"
La Societat Catalana de Gestió Sanitaria y la Agéncia de Qualitat i Avaluació Sanitáries de Catalunya organizan la Jornada “Decisiones clínicas compartidas: las lecciones de Víctor Montori” La[…]
Nos unimos al Centro Educativo Ruperto Medina por la visibilidad
La Delegación de FEDER en País Vasco ha firmado un convenio de colaboración con el Centro Educativo Ruperto Medina de Portugalete (Vizcaya). Ambas entidades formalizan así una sinergia[…]
FEDER Cataluña, nominados en los Premios Confederación
El próximo 30 de mayo tendrá lugar en Barcelona la entrega de los “Premios la Confederación”, unos galardones que reconocen la labor de diferentes entidades del Tercer Sector[…]
FEDER se reúne con representantes del Proyecto INNOVCare
El Departamento de Acción Social de FEDER colabora activamente desde el comienzo del proyecto hasta la actualidad, con informes y propuestas sobre el trabajo que estamos desarrollando en[…]
Nuevo café encuentro de voluntarios en Extremadura, ¡súmate!
El 31 de Mayo de 17:00h a 19:00h, la Delegación extremeña de FEDER se reunirá por la tarde para celebrar un café-encuentro con sus voluntarios y voluntarias. Bajo[…]
Nueva convocatoria del CIBERFEDER-UB, ¡te esperamos!
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña anuncia la puesta en marcha del CIBERFEDER-UB 2017 en colaboración con el Máster de Autoliderazgo y[…]
FEDER participa en la Comisión del PAPER para actualizarlo
La Comisión de apoyo al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía se ha reunido por primera vez esta semana. «Nuestro reto ahora es[…]
FEDER se adhiere al Día Mundial del Angioedema
En el marco del Día Mundial del Angioedema, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus[…]
