La Secretaria de Salud Pública Municipal de Cali – Colombia invita a la Conmemoración día Mundial Enfermedades Huérfanas: «Así avanza Cali» – Evento académico presencial. La Secretaria de Salud Pública Municipal, a través del Grupo de Vigilancia Epidemiológica y el equipo de enfermedades huérfanas, en articulación con las fundaciones Fiquires y Funcolehf; atendiendo a las directrices[…]
Las enfermedades huérfanas siempre son noticia. Por ello, en nuestra conmemoración No.14 tendremos el Noticiero de las Enfermedades Huérfanas. Te invitamos a conectarte el próximo domingo 27 de febrero a partir de las 9 de la mañana vía zoom o por las redes sociales, Facebook y YouTube, del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas Será un[…]
El Comité de ONG para Enfermedades Raras, Fundación Ågrenska, Rare Diseases International (RDI), y EURORDIS- Rare Diseases Europe invitan al Evento del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022: «Enfermedades raras: una prioridad global para la equidad». El evento será una celebración de la adopción de la Resolución de la ONU sobre «Hacer frente a[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER y aYOUDas Panamá, con la colaboración de Latin America Patients Academy y el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina – VER; tienen el placer de invitarle a participar en el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras[…]
Inicia la campaña #NoSomosRaros organizada desde Retina Murcia; durante Febrero, mes señalado para visibilizar las enfermedades raras. La campaña es inaugurada por Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER. #ERO #RareDiseaseDay #ER #ALIBER2022 https://fb.watch/b1-gz3sUJ6/
Con gran entusiasmo compartimos el Dossier del Día Mundial de las Enfermedades Raras ALIBER 2022 y las piezas que contiene; el cual fue elaborado con los aportes de la Comisión de Comunicaciones de la Alianza. El lema de la campaña de este año se denomina «Iberoamérica Unida por La Equidad» e invita a a alzar[…]
ALIBER se une a la campaña desarrollada por Rare Diseases Europe – EURORDIS en el Día de las Enfermedades Raras 2022 que arroja luz sobre la comunidad global y diversa de más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. www.rarediseaseday.org Al contar historias de personas reales de todo[…]
Retimur traslada última información de su canal de podcast: Canal Retina, dedicado a entidades latinoamericanas que trabajan con enfermedades raras oculares como la Retinosis Pigmentaria. Trasladamos los capítulos 29 y 30 de esta gran iniciativa: Canal Retina – Capítulo 29: Podcast “Nuestra visión Argentina” con Susana Grosso, psicóloga y afectada por #BajaVisión y cofundadora[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha promovido dos webinars con motivo del Día Internacional del Síndrome de Alagille, que se conmemora el 24 de enero. El primero de ellos versará sobre Nutrición en el Síndrome de Alagille y enfermedad hepática infantil y estará impartido por la médico internista y experta en Nutrición Daniela Silva[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, desea transmitir públicamente su pesar por el fallecimiento del Dr. Milton Jijón, Médico Genetista; a quien tuvimos la oportunidad de conocer ampliamente y recordaremos siempre por su calidad humana, el compromiso con sus pacientes y su vocería en el tema de las Enfermedades Raras. ALIBER agradece todos[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, invita a difundir el Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAMÉRICA: Si conoces Afectados o Familiares de una Persona con diagnóstico de una Enfermedad Rara en los siguientes países: * Costa Rica * Cuba * El[…]
Buenas noticias: La Asamblea General de la ONU adoptó formalmente la Resolución sobre cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. ¡Es oficial! El 16 de diciembre ¡Se adoptó nuestra Resolución! Este es el primer texto de la ONU en dar visibilidad completa a los más de[…]
