Coordinación como fórmula para alcanzar los objetivos del H2020
Francisco Marín, Director General del Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial (CDTI), instó el pasado viernes a la coordinación entre todos los estados miembros de la UE así[…]
Autor: Aliber
Aprende masaje infantil en Madrid, crece en familia
La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza junto con la Asociación Española de Masaje Infantil y el equipo de Acuna, la tercera edición[…]
La Peña Barcelonista Carles Puyol solidaria con las ER
La Peña Barcelonista Carles Puyol organizó el II Campeonato de Padel a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) y D´Genes. La entidad mostró de nuevo su[…]
Ubirajara, 36 anos, diagnosticado com Fibrose Cística aos 6 anos e pai da Clarice!
Ubirajara Metzdorf Trieweiler tem 36 anos e é natural de Campo Bom/RS. Bira, como é chamado, foi diagnosticado aos seis anos de idade. Aos 17 anos, assistindo a apresentação de[…]
Planejamento familiar | Tenho Fibrose Cística e quero ter filhos: como lidar com esta questão?
Informar-se sobre questões financeiras, de saúde, de estilo de vida, gestão do tempo e outras implicações de tornar-se pai ou mãe tendo fibrose cística ajudará você a decidir se será[…]
Crecen las personas con ER con necesidades cubiertas
FEDER y la Universidad CEU-UCH celebraron ayer el IV Congreso Internacional Educativo sobre enfermedades raras (ER) bajo la presidencia de Su Majestad la Reina y más de 250[…]
Swan Europe nace a favor de los niños sin diagnóstico en Europa
En el Día del Niño no diagnosticado 2017, grupos de pacientes de toda Europa se han unido para lanzar una coalición innovadora, SWAN Europe, que une a las organizaciones de[…]
FEDER se une al Día Mundial de los Niños sin Diagnóstico
En el Día Mundial de los Niños sin Diagnóstico, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a las familias que enfrentan día a día esta[…]
COMUNICADO DE PRENSA POR EL DÏA MUNDIAL DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS
Fundación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades de Depósito Lisosomal Fepel Dasha En representación de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal FEPEL DASHA (Acuerdo[…]
El Comisario Europeo de Salud apuesta por la coordinación
Vytenis Andriukaitis, Comisario Europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, ha apostado hoy en Madrid por la coordinación como vía para consolidar las redes sanitarias a nivel nacional e internacional.[…]
A proteína CFTR e seus moduladores | Entrevista com Dr. Miquéias Lopes Pacheco
Falamos com o biomédico, Dr. Miquéias Lopes Pacheco, no VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística. Miquéias faz pós-doutorado em Portugal sobre Fibrose Cística (FC), é irmão de um paciente e busca[…]
Más de 250 personas en el IV Congreso Internacional Educativo
FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera, de la mano de Sanofi Genzyme, celebran este jueves IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras (ER) en Alfara del Patriarca[…]
