La Asociacion Korrontearen Alde presentó ayer en Bilbao su primer proyecto bajo el lema ‘Cruzando a nado la costa Vizcaína, apoyando las enfermedades raras’. Se trata de un proyecto deportivo-solidario a través del cual la asociación busca contribuir a la labor que FEDER ejecuta en materia de investigación. El proyecto agrupa una serie de[…]
El próximo 24 de abril, Navalmoral de la Mata (Cáceres) celebra su XI Feria de Salud en la plaza de la localidad. A dicha Feria asistirán representantes del consistorio así como de diferentes asociaciones y entidades de diferentes puntos de la Región. Nuestra delegación extremeña estará presente en uno de los stands[…]
Su Majestad la Reina inaugura el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras el próximo 27 de abril en la sede de la Universidad CEU Cardenal Herrera en Alfara del Patriarca (Valencia). Este Congreso está organizado por FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera, vinculada los dos últimos años al Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER).[…]
La Fundación Inocente, Inocente ha hecho entrega de los más 1.160.000 euros que se recaudaron durante la última Gala Inocente que situó a los niños con enfermedades poco frecuentes como protagonistas. Los fondos se han repartido a través de dos convocatorias destinadas a mejorar la calidad de vida de los más pequeños: una dedicada[…]
La Fundación Valenciana de Estudios Avanzados organiza un curso sobre fisioterapia en enfermedades raras. El evento, que tendrá lugar el 28 de abril en Valencia, abordará diferentes aspectos de esta doctrina en beneficio de las personas con una enfermedad poco frecuente. Juan Carlos González Coll, delegado de FEDER en Valencia desarrollará la primera ponencia[…]
La Asociación de Formulistas de Andalucía organiza el 21 de abril en Sevilla su IX Symposium sobre unificación de criterios en la formulación pediátrica. El evento, que supone una cita imprescindible para la actualización de las novedades en formulación pediátrica, se desarrolla este año bajo el lema “Respuestas eficaces y seguras” La[…]
Sensor analisa os componentes moleculares do suor e transmite os resultados a um laboratório. Dispositivo estimula as glândulas sudoríparas para obter o suor rapidamente Por France Presse, em 18/04/2017 Imagem de plataforma que extrai suor desenvolvida por pesquisadores (Foto: PNAS/Divulgação) Uma pulseira ultra-sensível com sensor de suor poderia melhorar o diagnóstico e tratamento da fibrose cística,[…]
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha puesto en marcha una campaña para denunciar situaciones discriminatorias por falta de accesibilidad universal en los distintos ámbitos, entornos, productos y servicios, que pongan barreras a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. La iniciativa se denomina ‘Horizonte Accesibilidad[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras y la Escuela Universitaria de Fisioterapia Gimbernat organizan el 25 de abril la jornada “Las necesidades en las enfermedades de baja prevalencia durante la edad pediátrica en Cantabria”. La cita se enmarca dentro de las actividades que desarrolla la federación en el campo de la divulgación y[…]
El restaurante madrileño La Posta Real organiza un Family Day con el objetivo de ayudar a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara. Esta jornada lúdica , que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras, ofrecerá a todos los asistentes un programa de actividades variadas, en[…]
La Plataforma de Enfermedades Raras y CIBERER organizan una jornada dedicada a la designación y desarrollo de medicamentos huérfanos . El evento, que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y el patrocinio de Alexion tendrá lugar el 21 de abril en el Recinto Modernista de Sant Pau[…]
Após ter tido uma perda significativa de sua capacidade respiratória ao final de 2016, nossa fundadora e diretora geral, Verônica Stasiak Bednarczuk, resolveu deixar o sedentarismo de lado para praticar o CrossFit, um programa de treinamento com exercícios funcionais variados, feitos com alta intensidade. Os resultados foram tão satisfatórios que a história dela foi parar no blog Hugo[…]
