El acceso a terapias innovadoras contribuye de forma esencial a definir la calidad de vida de los pacientes y la calidad de los servicios de salud prestados, de acuerdo con los valores fundamentales reconocidos por la Carta Europea de los Derechos de los Pacientes (se adjunta en español). Así, el 11º Día Europeo de Derechos[…]
La Consejería de Salud de Andalucía ha firmado un convenio de colaboración con cinco asociaciones de pacientes entre las que se sitúa FEDER Andalucía. A través de este marco, se busca trabajar de forma conjunta en la promoción de la donación de muestras biológicas para fomentar la investigación. Aquilino Alonso, Consejero de[…]
Monserrat Boada y Mª José Torellò, Presidenta y Vicepresidenta, respectivamente, de la Asociación para el Estudio de la Biología de la Reproducción (ASEBIR) entregan el 19 de abril un cheque solidario de 2.789,41 € a la Delegación de FEDER en Cataluña. Jordi Cruz, Delegado autonómico de la Federación, será el encargado de recibir[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid acoge el 18 de mayo uno de los talleres que realiza el Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita se enfoca en esta ocasión al manejo del dolor, un síntoma común como consecuencia de padecer una determinada enfermedad que[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con algún tipo de trastorno de coagulación en el Día Mundial de la Hemofilia. La campaña a nivel mundial de este año, que se desarrolla bajo el lema ‘Escuchemos sus voces’, ha querido poner el[…]
La Asociación Española de Enfermos Vasculares Hepáticos celebra el 9 de mayo el “Primer Encuentro Nacional de la AEVH”, al que pueden asistir y también participar los socios, familiares, amigos y personas interesadas en general. Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, acompañará a las familias en este encuentro que busca hacer balance del cumplimiento[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial del Síndrome Wolf Hirschhorn , con el fin de hacer público el apoyo a las personas que conviven con esta patología dentro de nuestro país . La jornada, busca informar y concienciar a la sociedad , ya que al igual que sucede[…]
Confira a entrevista concedida pela Dra. Mônica Firmida, médica pneumologista do Ambulatório de Fibrose Cística da UERJ – Universidade Estadual do Rio de Janeiro e uma das palestrantes do VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística na mini conferência sobre Gestação em Fibrose Cística. Unidos pela Vida: Qual o panorama atual da gestação na Fibrose Cística? Dra.[…]
Entre os dias 05 e 08 de abril, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística esteve no VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, realizado pela primeira vez em Curitiba – cidade sede do Instituto. O evento reuniu os principais profissionais dos centros de excelência em Fibrose Cística do Brasil, bem como médicos internacionais de[…]
La obra de teatro A.M.A.R. ha vuelto a los escenarios tras el éxito de su estreno en el mes de febrero, en pleno Día Mundial de las Enfermedades Raras. Enmarcada en el proyecto Inspira2 que une a la Fundación InquietArte y a FEDER, la pieza se representará en el Festival Publicatessen que se celebra en[…]
La Comisión de Salud del Parlamento de Cataluña aprobó el pasado mes de febrero la propuesta de Resolución sobre la Incorporación de Psicólogos Clínicos en los centros de Atención Primaria, una propuesta que se planteó en mayo de 2016. Con esta propuesta, se pretende aproximar la ratio de psicólogos a la de la media[…]
La Fundación ONCE en colaboración con la Universidad de Granada(España), la Escuela Superior Artesis-Plantijn (Amberes, Bélgica), y la Facultad de Derecho de la Universidad de Lisboa (Portugal) organiza la II Edición del Programa “Campus InclusivoEuropeo. INnetCampus, 2017″. El objetivo principal de esta iniciativa es apoyar a los estudiantes con discapacidad a continuar su[…]
