El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya presentó este lunes la primera Red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Enfermedades Cognitivoconductuales de base genética en la edad pediatríca. Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, representó a los pacientes en este marco a través de su participación en[…]
Actualizar el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) de Andalucía ha sido una de las principales reivindicaciones que Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, e Irene Rodríguez, Trabajadora Social de la Delegación autonómica de FEDER, presentaron la semana pasada a Francisco Vargas (PSOE) y Juan Antonio Gil[…]
La EDP Rock´n´Roll Madrid Maratón & 1/2 premia a FEDER en la presentación de su 40 edición. La Federación también recibió un cheque equivalente a la cantidad de 4.500 euros que se destinarán a la sostenibilidad de los proyectos que se desarrollan para el colectivo de enfermedades raras. Desde FEDER queremos agradecer este[…]
Somos de Sorocaba! Laura nasceu de parto cesariana, ocorreu tudo bem. O primeiro teste do pezinho deu alterado! A médica pediatra que atendeu a Laura na maternidade pediu então para refazermos o teste. Com o resultado em mãos fui encaminhada para a pneumologista, que por sinal de Deus fez residência com a Dra. Neiva em São Paulo. Ela me[…]
El Comité Organizador de la Jornada sobre Gestión en Salud de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC), y de la Asociación de Enfermería Familiar y Comunitaria de Cataluña (AIFICC), celebran su I Jornada debate sobre gestión en salud el 6 de abril. Desde hace unos años la organización cuenta[…]
Pacientes y expertos sanitarios reclaman coordinación entre la Atención Primaria y Hospitalaria como respuesta a las dificultades en la transición de la infancia a la edad adulta que experimentan los pacientes con enfermedades raras en nuestro país. Así se ha puesto de manifiesto en la I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados[…]
La obra A.M.A.R. vuelve a los escenarios. Presentada en el marco del proyecto artístico Inspira2 que une a la Fundación InquietArte y a FEDER, esta pieza se representará de nuevo en la mañana del 5 de abril en el Rectorado de la Universidad Nacional a Distancia (UNED). A.M.A.R. es la historia de[…]
Hoy se presenta en Barcelona la primera red de Unidades de Experiencia Clínica (UECs) de atención a enfermedades raras en Cataluña. El colectivo de pacientes está representado, en la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias, por Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Impulsada por el Servicio[…]
De la mano de Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña, participamos en el Forum de Biobancos Pediátricos que organiza el Hospital Sant Joan de Déuz de Barcelona . Será el 5 de mayo y tiene como principal objetivo el ofrecer a los participantes un espacio complementario de reflexión centrado en aquellos aspectos que son más propios de[…]
¿Cómo puedo mejorar la relación con mi médico? ¿Qué puedo hacer yo? La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que cuenta con la colaboración de los investigadores del Grupo de Psicología, Salud e Internet de[…]
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y, también, de los centros españoles que participarán de las mismas. A día de hoy existen 24 redes y España participa en 17 de ellas, destacando Cataluña como la Comunidad Autónoma con[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras firma un convenio con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Cantabria, con el fin de establecer un medio de colaboración entre ambas partes que permita mejorar la vida de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes. Este trabajo conjunto se llevará a cabo inicialmente durante un[…]
