El Colegio La Salle Virgen del Mar organiza el 28 de mayo la cuarta edición de su Carrera Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes. La cita supone un evento donde la población almeriense puede apoyar a este colectivo mediante el deporte, ya que los beneficios de la carrera irán destinados íntegramente a financiar proyectos de[…]
FEDER Madrid instó el miércoles a la Comisión de Sanidad de Madrid a poner las medidas necesarias para garantizar la investigación y la atención integral en enfermedades raras a nivel autonómico. Lo hizo en el Acto Institucional que celebró en la Asamblea de Madrid y que estuvo presidido por Paloma Adrados, Presidenta de[…]
La Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid (SFC-SQM Madrid) ha celebrado hoy, en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el acto de presentación de resultados del estudio de caracterización fenotípica y genotípica[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la campaña ‘La investigación ES la respuesta’ de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) porque, como señalan desde la organización «vivir con una enfermedad rara es muchas veces vivir sin respuestas». ALIBER surge en 2013 tras el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial de las Lipodistrofias, con el fin de hacer público el apoyo a las personas que conviven con esta patología dentro de nuestro país . La jornada tiene como objetivo concienciar e informar a la sociedad, ya que al igual que sucede con[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras participa en la III Jornada Quirónsalud de progresos en pediatría del 6 de abril. El evento se ha organizado gracias a la Fundación Quirón salud, la Universidad Europea de Valencia, la consulta de Genética y Enfermedades Raras y la Unidad de Pediatría Integral Q Valencia (UPIQ). En[…]
Dois estudos clínicos de fase 3 de tezacaftor (VX-661) em combinação com ivacaftor (Kalydeco®) mostraram resultados positivos, conforme anunciou a Vertex Farmacêutica Publicado em 28 de março de 2017, no site da Fundação Americana de Fibrose Cística Resultados publicados a partir dos primeiros grandes estudos clínicos de fase 3 da combinação dessas drogas demonstrou que[…]
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación recibió la pasada noche el premio de “Murciano del Año 2016” de la mano de 7tv en la categoría de Acción Social. El galardón surge, entre otras cosas, como reconocimiento a su labor incesante en el[…]
Fundación ONCE presenta junto con el Real Patronato sobre Discapacidad la Casa Inteligente, Accesible y Sostenible.Esta iniciativa consiste en un hogar que consigue adaptarse a las necesidades de las personas que la habitan, centrándose en detalles como el confort la seguridad las comunicaciones y la accesibilidad El proyecto recorre el territorio nacional para[…]
Carrefour celebra su 40 aniversario en Islas Baleares con una fiesta en el conocido restaurante Molí d´es Comte. El evento, que tendrá lugar el 30 de marzo busca conmemorar las cuatro décadas que lleva la compañía francesa en las islas. El lugar escogido para esta celebración tan señalada es una finca del siglo XVIII[…]
O Gustavo nasceu em maio de 2008 com 2,4 kg. Os médicos falaram que ele era baixo peso, ficou um dia a mais internado por estar com a glicose baixa, foi para casa e com 15 dias ganhou peso até por demais. Com três meses ele começou com crises respiratórias, aos seis meses deu entrada[…]
Ya está en marcha la cuarta edición del Barómetro EsCrónicos para medir la satisfacción de los pacientes crónicos con la calidad del Sistema Nacional de Salud. Como cada año desde 2014, en mayo conoceremos los resultados de esta encuesta diseñada por las organizaciones de pacientes con el asesoramiento técnico de los investigadores de la Universidad[…]
