El 29 de marzo de 17:00h a 19:00h, la Delegación extremeña de FEDER se reunirá por la tarde para celebrar un café-encuentro con sus voluntarios y voluntarias Bajo el lema ‘Y yo, ¿qué puedo hacer? Experiencias de Voluntariado… Hazte Voluntario, ¡Únete a FEDER Extremadura!’, la Delegación invita a todos aquellos y aquellas[…]
O GBEFC, através dos centros de tratamento, levará gratuitamente o exame às pessoas com FC no Brasil para que possam conhecer quais são as suas mutações A ação mais recente do GBEFC – Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística é o “Projeto de Genotipagem”, que consiste em oportunizar gratuitamente o sequenciamento genético a 3[…]
Nappy, portal online de productos para bebés, colabora con FEDER y las familias con enfermedades raras a través de la venta de uno de sus productos estrella: los pañales. La empresa impulsa una campaña solidaria en la que destinarán a FEDER un porcentaje de las ventas en pañales durante la semana del 27 de[…]
La XI Semana de la Salud, promovida por el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital de Molina y los centros de salud del municipio, se desarrolla entre el 27 de marzo y el 2 de abril. Nuestra delegación murciana es una de las 90 entidades que participa en este encuentro cuyo[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Federación Nacional para la lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) para celebrar el Día Nacional del Trasplante,[…]
La primera edición del Taller para pacientes con enfermedades raras, Más allá de la propia enfermedad, organizado por el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Vall d’Hebron, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acabó el pasado 15 de marzo con una gran valoración[…]
María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, instó a la aplicación efectiva del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid en la Comisión para las Políticas Integrales de la Sanidad que se celebró en la capital el 21 de marzo. Actualmente,[…]
Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER Sede Catalunya se va a llevar a cabo un taller llamado ‘Aprender estrategias para afrontar la enfermedad’ el cuál será llevado a cabo por Rafael Gallardo Piedra. En sus propias palabras, «se trata de evitar que, además de las consecuencias propias de la enfermedad, se sufran otros[…]
Hola buen día, les presentamos el video completo de la charla que nos dará la guía para poder identificar las EDL así como los beneficios de este diagnóstico temprano. Agradecemos a la empresa Centogene* ya que gracias a ellos podemos tener esta valiosa información para traerla a ti. Así que a continuación, podrás ver la charla[…]
El viernes 3 de marzo del 2017, en el escenario del Paraninfo de la Universidad Rafael Urdaneta (Maracaibo, Venezuela), se proyectó “El aceite de Lorenzo” (1992), una película estadounidense que muestra la tenacidad de un matrimonio por derrotar la enfermedad de su hijo, la adenolecuodistrofia. El film, inspirado en hechos de la vida real y dirigido por George Miller,[…]
Las organizaciones de pacientes de Venezuela ejercieron un derecho de palabras en la Asamblea Nacional de Venezuela para solicitar la creación de una Ley para personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La vocera de las asociaciones venezolanas fue nuestra Directora Ejecutiva, la Dra. Gloria Pino Ramírez. Pino, habló en nombre de las organizaciones: Asociación Civil Humberto[…]
Por noveno año consecutivo, un grupo de más de 20 asociaciones de pacientes conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas el pasado 26 de febrero de 2017, en el Parque de los Novios de Bogotá (Colombia). A lo largo de la jornada pacientes y familias elaboraron grullas en origami que simbolizaban, según la[…]
