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Autor: Aliber

¡Nuevo café encuentro en Extremadura!

Publicada el 29 marzo, 2017 por Aliber

  El 29 de marzo de 17:00h a 19:00h, la Delegación extremeña de FEDER se reunirá por la tarde para celebrar un café-encuentro con sus voluntarios y voluntarias […]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Pacientes com Fibrose Cística terão acesso gratuito a exame genético via projeto do Grupo Brasileiro de Estudos em FC

Publicada el 28 marzo, 2017 por Aliber

O GBEFC, através dos centros de tratamento, levará gratuitamente o exame às pessoas com FC no Brasil para que possam conhecer quais são as suas mutações A ação mais recente[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Únete al pañal solidario de Nappy!

Publicada el 28 marzo, 2017 por Aliber

Nappy, portal online de productos para bebés, colabora con FEDER y las familias con enfermedades raras a través de la venta de uno de sus productos estrella: los pañales. […]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

XI Semana de la Salud de Molina de Segura, ¡participa!

Publicada el 28 marzo, 2017 por Aliber

  La XI Semana de la Salud, promovida por el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital de Molina y los centros de salud del municipio, se desarrolla entre[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Celebramos el Día Nacional del Trasplante

Publicada el 28 marzo, 2017 por Aliber

  La Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Federación Nacional para la lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ),[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Acaba el I Taller para pacientes con ER del Vall d'Hebron

Publicada el 27 marzo, 2017 por Aliber

La primera edición del Taller para pacientes con enfermedades raras, Más allá de la propia enfermedad, organizado por el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER insta a la aplicación efectiva del Plan de Atención en ER

Publicada el 27 marzo, 2017 por Aliber

  María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, instó a la aplicación efectiva del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Taller: ‘Aprender estrategias para afrontar la enfermedad’

Publicada el 27 marzo, 2017 por Aliber

Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER Sede Catalunya se va a llevar a cabo un taller llamado ‘Aprender estrategias para afrontar la enfermedad’ el cuál será llevado a[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Enfermedades por depósito lisosomal, como identificarlas. El video completo!!!

Publicada el 24 marzo, 2017 por Aliber

Hola buen día, les presentamos el video completo de la charla que nos dará la guía para poder identificar las EDL así como los beneficios de este diagnóstico temprano. Agradecemos a[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Universidades venezolanas conmemoraron el Día Mundial de las EERR

Publicada el 23 marzo, 2017 por Aliber

El viernes 3 de marzo del 2017, en el escenario del Paraninfo de la Universidad Rafael Urdaneta (Maracaibo, Venezuela),  se proyectó “El aceite de Lorenzo” (1992), una película estadounidense que muestra[…]

Categoría: Día Mundial EERR, Eventos Etiquetas: cineforo, conversatorio, Universidad Monteávila, Universidad Rafael Urdaneta, Venezuela

La Asamblea Nacional de Venezuela acuerda iniciar trámites para ley de personas con EPOF

Publicada el 23 marzo, 2017 por Aliber

Las organizaciones de pacientes de Venezuela ejercieron un derecho de palabras en la Asamblea Nacional de Venezuela para solicitar la creación de una Ley para personas con Enfermedades Poco Frecuentes.[…]

Categoría: Día Mundial EERR, Eventos Etiquetas: Asamblea Nacional, FEVEPOF, Julio Montoya, Ley EPOF, Rare Diseases Day, Venezuela

ACOPEL rebasó la meta de las #MilGrullas por las enfermedades huérfanas

Publicada el 23 marzo, 2017 por Aliber

  Por noveno año consecutivo, un grupo de más de 20 asociaciones de pacientes conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas el pasado 26 de febrero de 2017, en[…]

Categoría: Día Mundial EERR, Eventos Etiquetas: 1000Grullas, ACOPEL, Colombia, Rare Disease Day

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