Ashemadrid celebra su 30º Aniversario
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) cumple 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías[…]
Autor: Aliber
SAÚDE DA MULHER É DESTAQUE EM PALESTRA DE REPRESENTANTE DA AFAG NA PARAÍBA.
Mais de 600 mulheres, beneficiarias do Bolsa Família e da Rede Municipal de Saúde de Serra Branca (PB) tiveram nessa quarta-feira (15), uma grande oportunidade de ouvir duas palestras sensacionais[…]
17 Associações de Fibrose Cística do Brasil reúnem-se no 1º Encontro de Desenvolvimento, promovido pelo Unidos pela Vida
Entre os dias 08 e 11 de março, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, recebeu em sua sede, o escritório colaborativo NEX Coworking, em[…]
Tay-Sachs en el programa radiofónico 'Enfermedades Raras'
El jueves 9 de marzo en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratará la enfermedad de Tay-Sachs. Antonio[…]
Um recado ao meu namorado Frank, o tanque
Quando finalmente terminei com meu ex, Pablo, logo conheci Frank, o tanque. Embora Frank tenha sido ótimo durante todo o meu processo de espera pelo duplo transplante de pulmão, acredito[…]
Continuamos trabajando la formación en Discapacidad
La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 16 de marzo sus V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. El evento, que cuenta con[…]
Se presenta la primera red de unidades de experiencia clínica
El CatSalut ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo[…]
A decisão de ter o segundo filho quando o primeiro tem FC
Meu marido e eu sempre dissemos que ou não teríamos filhos ou teríamos dois. Mas, quando nosso primeiro filho foi diagnosticado com fibrose cística, de repente tivemos de enfrentar uma[…]
GRUPO DE PACIENTES SOLICITA APOIO NO SENADO.
Preocupados com os frequentes atrasos e as interrupções no fornecimento de medicamentos, um grupo de pacientes, familiares e líderes da AFAG, foi recebido no Plenário do Senado Federal, em Brasília,[…]
PACIENTES COM DOENÇAS RARAS FAZEM APELO AO MINISTÉRIO DA SAÚDE, EM BRASÍLIA.
Nesta terça-feira (14) um grupo organizado por pacientes e familiares de diversas regiões do Brasil se encontraram em Brasília (DF) para reivindicar o restabelecimento do fornecimento de tratamentos para[…]
Fundadora do Unidos pela Vida será uma das homenageadas pelo projeto Mulheres Paranaenses da Unibrasil
Entrega do prêmio acontece no dia 15 de março, às 19 horas, no Auditório Cordeiro Clève, da Unibrasil. Evento aberto ao público. Entrada gratuita. Nossa fundadora e diretora geral Verônica[…]
La Paz analiza los desafíos de la Farmacia Hospitalaria
Nuestra Vicepresidenta, Fide Mirón, participa en el Foro de Farmacia Hospitalaria y Medicamentos Huérfanos que celebra en Madrid el Hospital Universitario La Paz junto a la Sociedad Española[…]
