La Presidencia de la Unión Europea (UE) cuenta con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el desarrollo de políticas en enfermedades poco frecuentes entre los estados miembros. Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, viajará a Valleta (Malta) para participar en en el primer foro convocado entre los días 13[…]
|Em dois dias de programação o evento reuniu médicos referência no Brasil, pacientes e familiares em uma programação inclusiva| Nos dias 13 e 14 de Março o Grupo de Trabalho de Doenças Raras do Rio Grande do Sul promoveu a terceira edição da Semana Estadual de Conscientização das Doenças Raras do Rio Grande do Sul.[…]
A CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) abriu duas consultas públicas para Fibrose Cística. A primeira é a proposta de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Fibrose Cística para Manifestações Pulmonares e a segunda para Insuficiência Pancreática. Ambas até 14/03. O que é Consulta Pública? Um mecanismo de publicidade e[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Facultat de Psicología de la Universidad de Barcelona buscan trasladar la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente a los futuros profesionales de la psicología. ¿Quieres ser parte del cambio? En esta cita podrás conocer las principales dificultades con la que se[…]
El 14 de marzo, la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se canalizará en la jornada ‘El Derecho a la salud y la desigualdad social’ a través de Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva. La cita, que tendrá lugar en el Auditorio de la Universidad Pompeu Fabra, está organizada[…]
El 13 de marzo se celebra una jornada monográfico de Medicamentos Huérfanos en el marco de la reunión de la Comisión Asesora de Malalties Minoritaries (CAMM) donde estaremos representados a través de Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER. El encuentro se enfocará así en uno uno de los principales[…]
La Asociación Española de Síndrome de Sturge Weber en colaboración con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, organiza las “I Jornada Multidisciplinar Síndrome de Sturge Weber”. Desde FEDER acompañaremos a las familias a través de Abraham de las Peñas, Vocal de nuestra Junta Directiva. El evento tendrá lugar el 16 de marzo y[…]
|O evento marcou programação internacional em Pernambuco, abordou a situação da Microcefalia e apresentou Primeiro Instituto não governamental Especializado em Atendimento a doenças raras no estado.| No último sábado (11) a cidade de Recife recebeu primeira edição do Simpósio Pernambucano de Doenças Raras que foi realizado no Hospital Real Português, o encontro foi promovido pelo[…]
A sexta edição do Rare Disease Day em Belo Horizonte reuniu aproximadamente 250 pessoas no Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG na manhã deste sábado (11). Oito palestrantes abordagem os diferentes aspectos do universo das Doenças Raras e compartilharam com estudantes, profissionais de saúde, familiares e pacientes um pouco das[…]
El 13 de marzo se presenta la Fundación Francisco Luzón – Unidos contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Desde FEDER asistiremos al nacimiento de esta entidad de la mano de Alba Ancochea, directora de la misma y de nuestra Fundación. La presentación se llevará a cabo en el marco de la imposición[…]
Entre los días 15 y 16 de marzo se celebra en Madrid la 9º reunión internacional intercambio de experiencias entre asociaciones de pacientes (IEEPO), una cita en la que nuestra participación se canalizará a través de Alba Ancochea, Directora de FEDER y nuestra Fundación. Con el objetivo de ampliar la voz del[…]
9 guerreros participan el 12 de marzo en la Zurich Mataró de Barcelona. Se trata de 9 protagonistas con enfermedades raras o discapacidades que recorrerán las calles de la capital catalana dando visibilidad a su realidad, dando voz a este colectivo. Junto a ellos irá el gran equipo humano de voluntarios de Muévete[…]
