La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) cumple 30 años trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en la Comunidad de Madrid. Desde la Federación queremos acompañar a esta organización en su aniversario y lo haremos a través de nuestra delegada[…]
Mais de 600 mulheres, beneficiarias do Bolsa Família e da Rede Municipal de Saúde de Serra Branca (PB) tiveram nessa quarta-feira (15), uma grande oportunidade de ouvir duas palestras sensacionais com grandes profissionais naturais de Serra Branca. A representante da AFAG na Paraíba, Gláucia Karina Ribeiro, que é graduada em ciência da computação e teologia[…]
Entre os dias 08 e 11 de março, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, recebeu em sua sede, o escritório colaborativo NEX Coworking, em Curitiba, 24 representantes de 17 associações de Fibrose Cística do Brasil. As associações são as responsáveis em seus estados por garantir o acesso à medicações[…]
El jueves 9 de marzo en el programa de radio » Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratará la enfermedad de Tay-Sachs. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello,[…]
Quando finalmente terminei com meu ex, Pablo, logo conheci Frank, o tanque. Embora Frank tenha sido ótimo durante todo o meu processo de espera pelo duplo transplante de pulmão, acredito que estou pronta para voltar a respirar sozinha. Por Rima Manomaitis Acabei de sair de uma relação muito séria. Meu ex e eu éramos muito[…]
La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 16 de marzo sus V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. El evento, que cuenta con el apoyo de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, busca formar a los equipos profesionales encargados de los procesos[…]
El CatSalut ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo conductuales de base genética en la edad pediátrica. El 3 de abril se presentará esta red en un acto en el que las familias con[…]
Meu marido e eu sempre dissemos que ou não teríamos filhos ou teríamos dois. Mas, quando nosso primeiro filho foi diagnosticado com fibrose cística, de repente tivemos de enfrentar uma decisão difícil. Por Rachael Havey Quando nosso filho, Dean, nasceu, em junho de 2011, não demorou muito até que soubéssemos que ele tinha fibrose[…]
Preocupados com os frequentes atrasos e as interrupções no fornecimento de medicamentos, um grupo de pacientes, familiares e líderes da AFAG, foi recebido no Plenário do Senado Federal, em Brasília, nesta terça-feira (14). O senador Cássio Cunha Lima fez um eloquente pronunciamento sobre a situação dos pacientes, o pleito também foi apoiado pelo senador Magno[…]
Nesta terça-feira (14) um grupo organizado por pacientes e familiares de diversas regiões do Brasil se encontraram em Brasília (DF) para reivindicar o restabelecimento do fornecimento de tratamentos para doenças raras. O grupo se dirigiu ao Ministério da Saúde para sensibilizar gestores sobre a importância de manter a regularidade da entrega de medicamentos. Na[…]
Entrega do prêmio acontece no dia 15 de março, às 19 horas, no Auditório Cordeiro Clève, da Unibrasil. Evento aberto ao público. Entrada gratuita. Nossa fundadora e diretora geral Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira é a indicada deste ano, pela Escola de Saúde do Unibrasil Centro Universitário, para receber o Prêmio Mulheres Paranaenses, realizado tradicionalmente[…]
Nuestra Vicepresidenta, Fide Mirón, participa en el Foro de Farmacia Hospitalaria y Medicamentos Huérfanos que celebra en Madrid el Hospital Universitario La Paz junto a la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y la colaboración de Alexion. A través de esta cita, que se tiene lugar el 14 de marzo, trasladaremos la perspectiva[…]
