Resolución de la ONU: Se aprobará el 16 de diciembre
¡Tenemos fecha para la aprobación de la Resolución de la ONU! El próximo jueves 16 de diciembre, la Asamblea General de Naciones Unidas (AGNU) adoptará formalmente la Resolución para abordar[…]
Autor: Aliber
Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAMÉRICA
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, invita a participar del Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAMÉRICA.[…]
D’Genes Comparte: Celebración de su VI WorkER centrado en la humanización e investigación en enfermedades raras
El VI WorkER organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes abordó la humanización e investigación en las enfermedades raras. Esta jornada contaba en su organización con la colaboración del[…]
ALIBER realiza con éxito el IX Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, realizó la novena versión de su Encuentro Iberoamericanos con extraordinarios resultados. Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza[…]
Lanzamiento del Curso-Taller: Psicoeducación de la Persona Cuidadora de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
El Col·legi Oficial de Psicología de Catalunya – COPC y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER lanzaron el día de hoy el Curso-Taller: Psicoeducación[…]
«CONOCIENDO LA XLH CON AERyOH»: La fisioterapia en pacientes con XLH | Viernes 26 de noviembre de 2021 – 17 horas.
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Comparte: Sumérjase con nosotros para conocer la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) desde el ámbito multidisciplinar. «Conociendo la XLH[…]
Iniciativa Nadie Es Menos: Unión para que las EERR sean una prioridad en los sistemas sanitarios de los países de la región
El día de hoy, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participó en el foro realizado desde la Iniciativa Nadie es Menos, denominado «Enfermedades de[…]
AELIP Comparte: SI ME QUITAS LA METRELEPTINA, ME QUITAS LA VIDA
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP pide de su colaboración para que difundan la campaña de recogida de firmas que han lanzado en sus medios de comunicación[…]
«CONOCIENDO LA HIPOFOSFATASIA CON AERyOH»: El yoga y la dieta antiinflamatoria
AERyOH Comparte: Sumérjase con nosotros para conocer la hipofosfatasia desde el ámbito multidisciplinar. «Conociendo la hipofosfatasia con AERyOH» le dará oportunidad de saber más sobre el yoga, un deporte adaptado[…]
ENHU Comparte: Evento Terapias Avanzadas
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU, ACOPEL, FIQUIRES y FUNCOLEHF; organizadoras de una serie de tres eventos virtuales que buscan responder un gran interrogante: ¿Colombia está Preparada para[…]
FEDER Comparte: El tercer comité de la ONU discutió la Resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas sobre “Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”
La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER celebra esta resolución, que dará visibilidad a la realidad de nuestro colectivo y genera un marco internacional de abordaje de estas patologías, es[…]
Pacientes con EERR piden al Gobierno del Ecuador ser visibilizados
La Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, entidad miembro de la Alianza Iberoamericana de enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, elevó a la Presidencia de[…]
