Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAMÉRICA

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, invita a participar del Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAMÉRICA. En este orden de ideas hace un llamado especial para que los afectados, familias y organizaciones de pacientes de la región participen y ayuden a[…]

D’Genes Comparte: Celebración de su VI WorkER centrado en la humanización e investigación en enfermedades raras

El VI WorkER organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes abordó la humanización e investigación en las enfermedades raras. Esta jornada contaba en su organización con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia, en cuya sede se celebró, y el patrocinio de Janssen. El encuentro reunió a profesionales e[…]

ALIBER realiza con éxito el IX Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, realizó la novena versión de su Encuentro Iberoamericanos con extraordinarios resultados. Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza abrió el Encuentro junto al Embajador Marcos Pinta Gama, Secretario General actual “ad interim” de la Secretaría General Iberoamericana, quien presentó a la Secretaría y[…]

Lanzamiento del Curso-Taller: Psicoeducación de la Persona Cuidadora de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes

El Col·legi Oficial de Psicología de Catalunya – COPC y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER lanzaron el día de hoy el Curso-Taller: Psicoeducación del Cuidador de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, un espacio que desarrollará acciones educativas para Pacientes y Familias con Enfermedades Raras. En el lanzamiento del[…]

«CONOCIENDO LA XLH CON AERyOH»: La fisioterapia en pacientes con XLH | Viernes 26 de noviembre de 2021 – 17 horas.

La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Comparte: Sumérjase con nosotros para conocer la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) desde el ámbito multidisciplinar. «Conociendo la XLH con AERyOH» le dará la oportunidad de saber más sobre los aspectos multidisciplinares de esta patología. El viernes 26 de noviembre de 2021 a las[…]

Iniciativa Nadie Es Menos: Unión para que las EERR sean una prioridad en los sistemas sanitarios de los países de la región

El día de hoy, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participó en el foro realizado desde la Iniciativa Nadie es Menos, denominado «Enfermedades de Baja Prevalencia y la Agenda 2030», un espacio para conversar a sobre los avances y desafíos para las personas con EERR. Este espacio busca garantizar[…]

«CONOCIENDO LA HIPOFOSFATASIA CON AERyOH»: El yoga y la dieta antiinflamatoria

AERyOH Comparte: Sumérjase con nosotros para conocer la hipofosfatasia desde el ámbito multidisciplinar. «Conociendo la hipofosfatasia con AERyOH» le dará oportunidad de saber más sobre el yoga, un deporte adaptado y recomendable para los pacientes con esta patología y los raquitismos heredados en general así como, la dieta antiinflamatoria. El viernes 19 de noviembre de[…]

ENHU Comparte: Evento Terapias Avanzadas

El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU, ACOPEL, FIQUIRES y FUNCOLEHF; organizadoras de una serie de tres eventos virtuales que buscan responder un gran interrogante: ¿Colombia está Preparada para el Ingreso de Terapias Avanzadas? El primero de ellos fue un foro que se realizó el pasado mes de agosto, y del cual salieron valiosos[…]

FEDER Comparte: El tercer comité de la ONU discutió la Resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas sobre “Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”

La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER celebra esta resolución, que dará visibilidad a la realidad de nuestro colectivo y genera un marco internacional de abordaje de estas patologías, es fruto del trabajo desarrollado por parte del grupo motor formado por España, Brasil y Catar, y apoyado por más de 50 países de todo el[…]

Pacientes con EERR piden al Gobierno del Ecuador ser visibilizados

La Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, entidad miembro de la Alianza Iberoamericana de enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, elevó a la Presidencia de la República del Ecuador la solicitud de ser recibidos junto con un grupo de Pacientes con Enfermedades Raras – EERR, quienes quieren elevar personalmente la[…]