En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este 4 de marzo, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) organiza las “VI Jornada científica sobre Enfermedades Raras En Euskadi” en el Azkuna Zentroa. Junto con Juana Mª Sáenz, Delegada de FEDER País Vasco, a este evento acudirán pacientes, profesionales, asociaciones y[…]
La Fundación FEDER para la investigación ha hecho entrega de sus reconocimientos a la investigación. De esta forma, de la mano de Juan Carrión, Presidente de la Fundación se ha querido reconocer en un acto institucional los proyectos apoyados por la Fundación FEDER en la II Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación[…]
“La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica. Con estas palabras se ha dirigido Su Majestad la Reina a los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en el Acto Oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrará el 2 de marzo su Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado bajo la presidencia de SM la Reina Dña Letizia. Bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”, FEDER quiere poner el broche final a su Campaña[…]
Meu nome é Mayara, sou mãe do Eduardo Miguel de apenas dois (2) anos e sete meses e gostaria de compartilhar a nossa historia com vocês e assim poder ajudar muitas mamãezinhas que se encontram perdidas ao meio de tantas informações desconhecidas, digo desconhecidas pelo motivo que quando sabemos que o nossos bebezinhos tem Fibrose[…]
En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tiene como objetivo impulsar la investigación en este tipo de patologías, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) pide que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo de la celebración del Día Mundial de estas patologías desea recordar la importancia de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. De esta forma, busca generar una acción colaborativa donde confluyan todos los[…]
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras (ER), presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas para defender, promover y[…]
La Delegación de FEDER en Murcia ha celebrado su acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la localidad de Caravaca de la Cruz Aunque en ocasiones anteriores este acto se celebraba en el Palacio de San Esteban, en esta edición se decidió cambiar la localización coincidiendo de este modo[…]
Ter um companheiro com fibrose cística pode fazer com que você fique muito ligado na saúde dele e esqueça a sua saúde. Durante minha jornada para perder peso percebi que naquele momento meu esforço não era por ele nem por mim. Era por nós dois. Por Bradi Stocks Como a maioria dos casais, quando meu marido,[…]
A Corrida Pelas Doenças Raras é um evento esportivo alusivo ao Dia Mundial das Doenças Raras . Em sua terceira edição, na cidade do Rio Grande-RS, contou com mais de 300 atletas que correram 5 ou 10 km pela causa, neste domingo (26).A organização é da AFAG, Associação dos Corredores do Rio Grande e Sesc[…]
FEDER ha acudido a representar a las familias con enfermedades poco frecuentes de España en la conmemoración internacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el marco de este gran acontecimiento europeo, que este año además rememoraba los 20 años de trayectoria de EURORDIS y los 10 años de la celebración del Día[…]
