La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representará al colectivo en la 3ª Conferencia sobre Redes Europeas de Referencia que se celebra los días 9 y 10 de marzo en Vilna, Lituania. Lo hará de la mano de Alba Ancochea, como Directora de la organización y de su Fundación. Las Redes Europeas de[…]
La delegación extremeña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra mañana en Badajoz una jornada en el marco del Día Mundial de estas patologías, aprovechando la inauguración de su nueva sede. La organización contará con gran representación institucional, tanto autonómica como local, en este encuentro que busca poner el foco en la[…]
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han editado una guía que explica a los investigadores de una manera sencilla cómo desarrollar medicamentos huérfanos para enfermedades raras. La publicación de esta guía se enmarca en los actos previos al Día[…]
La Universidad de Almería celebra el 7 de marco una Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Poco Frecuentes. La cita tendrá lugar durante la jornada de mañana en la Sala de Conferencias del edificio Ciencias de la Salud. Bajo el título ‘El día a día de las enfermedades poco frecuentes’, el encuentro contará con[…]
Los días 7 y 8 de marzo, se celebrará en Madrid, la X Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica. Nuestra Federación participará en esta cita de la mano de Alba Ancochea, como Directora también de nuestra Fundación. La Plataforma Tecnológica Española de Medicamentos Innovadores es una iniciativa que pretende estimular la[…]
O Rare Disease Day foi lembrado em grande estilo neste domingo (5) na cidade maravilhosa, Rio de Janeiro. A terceira edição da Caminhada Pelas Doenças Raras reuniu aproximadamente 350 pessoas segundo a Prefeitura do Parque do Flamengo, local da atividade que contou com a adesão de mais 20 entidades não governamentais voltadas para a assistência[…]
Acreditamos que esporte é um espaço para todos e de muita inclusão. Quando recebemos o apoio de estrelas de um dos nossos esportes favoritos, nos sentimos mais dispostos a lutar por quadras abertas para todos! Obrigado aos nossos meninos de ouro dentro e foras das quadras de vôlei ANDRÉ HELLER, Wallace de Souza, Ricardo[…]
O Rare Disease Day recebeu uma edição muito especial neste sábado (4) na cidade de Campinas, em São Paulo. Centenas de pessoas participaram em diversas atividades desenvolvidas por mais de 40 voluntários. O objetivo foi trazer serviços de saúde e entretenimento a uns dos cenários mais movimentos da cidade a Praça Ruy Barbosa. A Banda[…]
Nesta sexta-feira (3) São Luís (MA) recebeu a segunda edição do Seminário alusivio ao Dia Mundial de Doenças Raras, que aconteceu no auditório do Hemomar. O evento contou com a presença de médicos, estudades da área de saúde, pacientes, familiares e representantes de associações. Segundo o representante da AFAG no Maranhão, Paulo Ricarte, o seminário[…]
El presentador Christian Gálvez transmitió su compromiso con la investigación en enfermedades poco frecuentes en un emotivo discurso realizado en el marco de la entrega de Reconocimientos a la Investigación organizada por la Fundación FEDER en el Museo del Prado. La entrega de reconocimientos que tuvo lugar seguidamente al Acto Oficial del[…]
La Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat anunció el establecimiento de un convenio de colaboración entre el Instituto de Salud Carlos III y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), acuerdo que según trasladó se llevará a término este año y cuyo objetivo será favorecer el impulso de la investigación[…]
El próximo 4 de marzo, tendrá lugar en la Diputación de Albacete el “II Encuentro de familias con ER en Castilla-La Mancha” donde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) y la asociación “Confía en Ti” pondrán voz a las personas afectadas por patologías de baja prevalencia. Por parte de FEDER participarán Abraham de[…]
