Se presenta "Pacientes ayer, protagonistas hoy"
«Pacientes ayer, protagonistas hoy»: Bajo este lema se celebrará el V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos, que tendrá lugar en Pontevedra los días 4 y 5 de mayo.[…]
Autor: Aliber
14º Curso de Pediatría de Atención Primaria
El pasado día 17 de Febrero se celebró la sesión dedicada a Enfermedades Raras en Pediatría “Las Enfermedades Raras desde la Atención Primaria” dentro del 14 ª Curso de[…]
MINISTRO DA SAÚDE PARTICIPA DE AÇÃO DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS EM CURITIBA.
Na manhã deste sábado (18) foi realizada a quinta ação alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras em Curitiba, organizada pela AFAG e o Grupo Paraná de Doenças Rara.[…]
AFAG participa de Semana Paulista de Doenças Raras.
Amigos, nesta sexta-feira (17) participamos do último dia de programação da Semana Paulista de Doenças Raras, na Câmara Municipal de São Paulo, promovida pelo Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência[…]
Seis dicas para se manter organizado com FC
A vida com fibrose cística é complicada, mas há maneiras de tornar as coisas mais suaves. Aqui estão algumas das minhas maneiras preferidas de manter a organização para lidar melhor[…]
1ª Red de unidades de experiencia clínica en ER en Cataluña
El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención[…]
FEDER y su Fundación en el VIII Congreso Internacional de MMHH
Arranca el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se prolongará hasta el 18 de febrero. Este evento, en el que participan el Real e Ilustre[…]
FEDER se reune con la Cámara Regional de Mérida
Durante la reunión mantenida el pasado día 15 de febrero, la Federación Española De Enfermedades Raras (Feder) ha transmitido a Blanca Martín, Presidenta de la Cámara Regional en[…]
Zumba solidario por las ER en Madrid, ¡apúntate!
El Ayuntamiento de Manzanares el Real organiza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras un evento de zumba solidario para toda la familia. La MasterClass tendrá[…]
AFAG TOMA POSSE EM NOVA GESTÃO DO CONADE.
Em Brasília na manhã desta quarta-feira (15) a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, AFAG, tomou posse da Cadeira de Comunidade Científica no Conselho Nacional dos Direitos[…]
Como controlar o açúcar no sangue quando se tem diabetes relacionada à fibrose cística?
Por Gretchen Garlow Gerenciar o açúcar no sangue quando se tem diabetes relacionada à fibrose cística é difícil, mas o índice glicêmico pode ajudar. Este cenário me é muito familiar: recebo[…]
FEDER estará en Valencia de Don Juan con las ER
La Plataforma de Asociaciones Valencia de Don Juan organiza, en colaboración con FEDER y la Asociación de Osteogénesis Imperfecta, unas jornadas de visibilización y sensibilización en el marco del Día[…]
