Novotel sigue apostando por su compromiso con las causas solidarias y esta vez se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de formar parte de la 8º Edición de la Carrera de la Esperanza, que este año tendrá lugar el 26 de marzo en la Casa de Campo de[…]
Como cada año y por Resolución Ministerial N° 579-2011/MINSA que Declara el último día del mes de febrero de cada año como el “Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas” este año también se viene organizando diversas actividades para conmemorar este día. Pero esta fecha no es sólo en nuestro país, es un evento[…]
La Universidad de Murcia acoge una mesa redonda en su Facultad de Educación titulada “Las voces del alumnado y la las familias con enfermedades raras en la Región de Murcia”. El evento tiene lugar tras el éxito del estudio sobre alumnado con enfermedades raras en la Región de Murcia, que ha resultado una[…]
La Asociación Deportiva MAPOMA ha sacado a la venta sus inscripciones solidarias para disputar el Edp Rock ‘n’ Roll Madrid Maratón 2017, y colaborar con los miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. Y es que este año MAPOMA ha designado como uno de sus beneficiarios a[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras desea reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, cada año y[…]
Hoy da comienzo la “Jornada sobre acogimiento y adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales” organizada por el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús donde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) pondrá voz a las personas afectados por estas patologías centrándose especialmente en el caso de los menores. Este evento, al que[…]
El próximo sábado 18 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), será protagonista del cupón de loterías en el marco del día mundial gracias al apoyo de la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado (SELAE). Los cupones de ese día incluirán el logotipo de FEDER y la fecha del[…]
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El día 10 de febrero, en la ciudad de Quito (Ecuador), la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud (ALDESA) organizó una serie de conferencias para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras. La actividad, que fue coordinada por Cecilia de Ashur de ALDESA. Las intervenciones comenzaron con la participación de la Defensoría[…]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza la edición del Programa Respiro Familiar 2017 en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. La solicitud de participación deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de solicitud de admisión[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó ayer de manera oficial a la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat y el Secretario General de Sanidad, José Javier Castrodeza, su hoja de ruta para 2017, así como sus prioridades en materia de investigación en el marco de la Campaña por[…]
Que fatores devem ser considerados na recomendação de exercícios para crianças? Dr. Wells: A primeira coisa que os médicos consideram quando se trabalha com crianças com Fibrose Cística é o crescimento acelerado, que inicia uma série de mudanças na fisiologia. As crianças passam por dois importantes períodos de crescimento rápido. O primeiro, de 0 a[…]
