La compañía de agua mineral Aquadeus, dentro de su compromiso de mejora de la sociedad, destinará 15 céntimos de cada pack de seis botellas de un litro de agua Bienestar que vendan, a la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER). Esta campaña no solo aportará un mínimo de 30.000 euros a FEDER, que[…]
En el marco del día mundial, que se celebrará el próximo 28 de febrero y cuyo lema este año es “La investigación es nuestra esperanza, el Real Betis Balompié ha querido poner su granito de arena en la visibilización de estas patologías y de las necesidades que generan a las personas que las[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Inquietarte desarrollan por segundo año ‘Inspira2’, una iniciativa que aglutina artistas de disciplinas diferentes con personas que conviven con enfermedades raras en nuestro país. La segunda edición del proyecto ‘Inspira2’ cuenta este año con una madrina de lujo, la actriz Nuria Espert,[…]
Los días 16, 17 y 18 de febrero, se celebrará en Sevilla el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. El evento, en el que participan el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER, la Fundación FEDER y la Fundación Mehuer, dará voz a los expertos más[…]
Olá! Me chamo Marcela Jaqueline, tenho 32 anos, tenho fibrose cística e sou amante dos tacos e exercícios. Nasci no bairro Meritito, centro da cidade de Querétaro, no México, no dia 9 de fevereiro de 1984. Fui diagnosticada aos 8 meses de idade. Minha mãe diz que ela ouvia um choro constante e de dor a partir do seu[…]
El día 23 de marzo, se celebrarán en la universidad Pompeu Fabra Barcelona las primeras jornadas de «COMUNICACIÓN, LENGUAJE Y SALUD. Implicaciones en la práctica asistencial y empoderamiento del paciente crónico». La alfabetización para la salud implica conocimientos y competencias para acceder, entender, evaluar y aplicar la información que reciben los pacientes con la[…]
Los días 23 y 24 de Marzo de 2017 tendrá lugar en la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria en Santander las XXI Jornadas de la Sociedad Cántabra de Medicina Familiar y Comunitaria. La inscripción a las actividades se realizará enviando un email a jornadas.scmfyc.2017.inscrip@gmail.com con los datos del interesado (nombre, apellidos,[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. De esta forma, se busca generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la[…]
La delegación de Andalucía de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER Andalucía), comparece el 7 de febrero, ante la Comisión de Igualdad y Políticas Sociales del Parlamento andaluz, en relación al Proyecto de Ley de los Derechos y la Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía. En esta intervención, los[…]
ATUERU se adhiere a la campaña iniciada por ALIBER: La Investigación es la Respuesta. En 2017, por décimo año consecutivo, se realiza la campaña Día de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. En la campaña de ALIBER en 2016, personas de 85 países unieron sus voces para[…]
Como mãe de duas crianças com fibrose cística, eu sei o que funciona melhor para eles e posso identificar sinais sutis de como eles estão se sentindo antes de qualquer outra pessoa. Isso me faz um membro valioso do nosso time de cuidados de FC. Por Jenn Sanders Eu passo dia após dia administrando injeções de insulina,[…]
FEDER (Federación de Enfermedades Raras) y Fundación InquietArte se unen con el objetivo de realizar un proyecto solidario con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. De esta manera, distintos artistas y personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se conocerán y, juntos, crearán una obra artística con la que se[…]
