La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Universidad CEU Cardenal Herrera y el apoyo de Sanofi Genzyme, han abierto ya el plazo para la presentación de iniciativas y/o experiencias para presentar en el el IV Congreso Internacional Educativo de Enfermedades Raras. La IV edición del Congreso, apuesta por reforzar la importancia[…]

  El próximo 3 de febrero tendrá lugar la Jornada de Presentación de la Asociación Española de Enfermedades Pediátricas Obstructivas de la Vía Aérea Central (Asociación de pacientes “AEREA”) Horario: 10.00-13.00 h.Lugar: Salón de Actos de la Residencia GeneralOrganiza: Unidad de la Vía Aérea Pediátrica (UVAP). Hospital U. 12 de Octubre. Source: FEDER

  El Ejecutivo autonómico informa de que la Comisión técnica interdepartamental ha concluido el borrador del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, que se enviará a todas las consejerías implicadas en su desarrollo para su estudio. Asimismo, este documento se trasladará a las entidades y asociaciones que trabajan en[…]

Los días 23 y 24 de marzo tendrán lugar las Jornadas sobre Comunicación, lenguaje y salud organizadas por el Grupo IULATERM de la UPF y grupo PSINET de la UOC. Las jornadas promueven motivar un diálogo interdisciplinario entre profesionales de la salud, profesionales de la comunicación y del lenguaje, y pacientes en la que se debata[…]

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da el pistoletazo de salida a su Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero y que este año lleva por lema “La Investigación es nuestra esperanza”. De esta forma, FEDER en el marco[…]

  Cuatro niños con una enfermedad rara y degenerativa, denominada AT (Ataxia telangiectasia), participarán en la Zurich Maratón de Sevilla y en la Zurich Marató de Barcelona. Gracias al reto logrado el año pasado en Barcelona, Zurich Seguros apoya este nuevo reto creando el Equipo Zurich AT que participará en las dos maratones patrocinadas[…]

O Instituto Unidos pela Vida está organizando o I Encontro Nacional de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, que será destinado a presidentes ou representantes das associações que hoje trabalham de forma ativa com a Fibrose Cística no Brasil. O evento acontecerá em Curitiba, entre os dias 08 e 11 de Março de 2017, no auditório do[…]

La empresa de telemarketing “Grupo Humano” continúa demostrando su implicación con las enfermedades raras al renovar su colaboración anual con FEDER y la Delegación de Murcia. Gracias a la ayuda de la empresa Grupo Humano, la Delegación murciana puede disponer desde hace dos años de un local donde ofrecer sus servicios de atención directa[…]

  El 1 de febrero, la Delegación extremeña de FEDER celebra un nuevo Café-encuentro a las 17h con el objetivo de concretar las actividades que se llevarán a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Bajo el lema “Y yo, ¿qué puedo hacer?” la Delegación de Extremadura organiza este encuentro con[…]

CLIQUE AQUI E CONFIRA A PROGRAMAÇÃO!  O VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, maior evento científico do país sobre o tema, ocorrerá em Curitiba entre os dias 05 e 08 de Abril de 2017. Esta é uma oportunidade para você consolidar conhecimentos e abrir novos caminhos para o estudo e pesquisa, e também para conhecer os mais recentes produtos,[…]