«Pacientes ayer, protagonistas hoy»: Bajo este lema se celebrará el V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos, que tendrá lugar en Pontevedra los días 4 y 5 de mayo. La reunión se marca como objetivos fundamentales la formación y la participación activa en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de los pacientes crónicos. […]
El pasado día 17 de Febrero se celebró la sesión dedicada a Enfermedades Raras en Pediatría “Las Enfermedades Raras desde la Atención Primaria” dentro del 14 ª Curso de Pediatría de Atención Primaria. La Dra. Eulalia Muñoz Hiraldo, Pediatra de Atención Primaria y moderadora de la sesión, comenzó con una breve presentación explicando[…]
Na manhã deste sábado (18) foi realizada a quinta ação alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras em Curitiba, organizada pela AFAG e o Grupo Paraná de Doenças Rara. Membros de associações do Paraná e voluntários forneceram informações sobre doenças raras e ofereceram serviços como cadastro de doadores de medula óssea, exames de aferição[…]
Amigos, nesta sexta-feira (17) participamos do último dia de programação da Semana Paulista de Doenças Raras, na Câmara Municipal de São Paulo, promovida pelo Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência CMPD – SP. O dia contou a presença de profissionais renomados e de dezenas de associações de pacientes, compartilhando conhecimento e dividindo grandes experiências. A[…]
A vida com fibrose cística é complicada, mas há maneiras de tornar as coisas mais suaves. Aqui estão algumas das minhas maneiras preferidas de manter a organização para lidar melhor com a rotina da FC. Por Toni Marie Villines No início dos meus 20 anos, apenas uns poucos medicamentos e tratamentos compunham o meu regime[…]
El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las Enfermedades Minoritarias en Catalunya, dedicada a la atención a las enfermedades cognitivoconductuales de base genética en la edad pediátrica. La resolución, con fecha 13 de enero, designa las tres unidades de experiencia clínica[…]
Arranca el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se prolongará hasta el 18 de febrero. Este evento, en el que participan el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER, la Fundación FEDER y la Fundación Mehuer, dará voz a los expertos más cualificados, a los representantes de[…]
Durante la reunión mantenida el pasado día 15 de febrero, la Federación Española De Enfermedades Raras (Feder) ha transmitido a Blanca Martín, Presidenta de la Cámara Regional en Mérida, la importancia que supone la investigación para las personas afectadas por patologías poco frecuentes. La reunión, a la que han acudido el delegado[…]
El Ayuntamiento de Manzanares el Real organiza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras un evento de zumba solidario para toda la familia. La MasterClass tendrá lugar el 5 de marzo a las 12:00h en el Polideportivo de Manzanares el Real (Madrid). La clase durará una hora y media y todo[…]
Em Brasília na manhã desta quarta-feira (15) a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, AFAG, tomou posse da Cadeira de Comunidade Científica no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), para a gestão do biênio 2017/2019. Para a escolha das 16 vagas para entidades da sociedade civil o pleito foi[…]
Por Gretchen Garlow Gerenciar o açúcar no sangue quando se tem diabetes relacionada à fibrose cística é difícil, mas o índice glicêmico pode ajudar. Este cenário me é muito familiar: recebo uma chamada telefônica de um indivíduo com FC. “AJUDE-ME! Acabei de saber que tenho diabetes, e agora não tenho ideia do que comer.” Muitas pessoas[…]
La Plataforma de Asociaciones Valencia de Don Juan organiza, en colaboración con FEDER y la Asociación de Osteogénesis Imperfecta, unas jornadas de visibilización y sensibilización en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El evento comenzará el jueves 23 de febrero a las 11:00h con un abrazo solidario en las Inmediaciones del[…]
