Sair de férias sem seu filho com fibrose cística pode ser difícil, mas aqui estão algumas dicas que irão ajudar você a fazer com que isso seja um pouco mais fácil. Por Jaclyn[…]
COMUNICADO de la FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS – FEPER Estamos indignados, por lo que esta sucediendo con nuestra Presidenta , fundadora y activista de nuestra federación la Sra Maria[…]
Minha mãe, Reni Ullrich, conta que, 24 horas depois que eu nasci, comecei a chorar e não parei mais. Chorava de dor na barriga, tinha muita diarreia e não ganhava[…]
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, participará mañana en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s) organizada[…]
María Inés Fonseca, Presidente de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organización socia de ALIBER y anfitriona del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, fue la[…]
El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comenzado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a[…]
El próximo 28 de Enero Valencia acogerá la Gala Corazones Verdes Miradas de Esperanza en favor de las enfermedades raras. Esta iniciativa, que ha sido organizada por voluntarios de[…]
En nuestro país hay 3 millones de personas afectadas de enfermedades raras y cada una de ellas tiene una incidencia menor de 1 por cada 2000 personas. Aunque son[…]
6 Unidades y 4 Grupos Clínicos Vinculados (GCV) al CIBERER se han incorporado a 5 de las 23 Redes Europeas de Referencia recientemente aprobadas, en concreto a las de enfermedades[…]
¿Quieres compartir con un grupo de iguales tus sentimientos, emociones y experiencias alrededor de una problemática común? Desde FEDER Catalunya va a dar comienzo un Grupo de Apoyo[…]
Ter Fibrose Cística é: Saber que sua vida depende só de você! Que são 365 dias do ano de tratamento intenso, e que muitas e muitas vezes precisamos abrir mão[…]
