La presidencia de la Unión Europea (UE) ha situado entre sus prioridades la cooperación sanitaria entre los estados miembros para mejorar el acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras (ER). Una prioridad que responde a las reivindicaciones que FEDER ha elevado a nivel continental a través de la Organización Europea[…]
Su Majestad la Reina ha mantenido hoy su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo así como los ejes trasversales que moverán a la organización este 2017, prestando especial atención a la investigación.[…]
En Vista que el Gobierno y el MINSA aun no se pronuncian con algo concreto sobre la Firma del Reglamento de las Enfermedades Raras..este martes 17 nuevamente las asociaciones pertenecientes a la FEPER encabezaremos un plantón frente al Ministerio de Salud… a partir de las 9:30 am necesitamos de todos… no faltar! . En el[…]
Su Majestad la Reina mantendrá mañana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer los logros de la organización durante 2016 y sus próximas líneas de actuación en materia de investigación, cohesión asociativa y coordinación internacional. […]
Meu nome é Priscila, sou mãe de 2 meninas: Isabelly de 6 anos e da Luna de 4 meses. A Isa nunca me deu trabalho, mal fica doente! Todos dizem que tive sorte! Quando veio a Luna, logo na maternidade percebi que sua respiração era diferente. Eu olhava para o bebê ao lado e comparava[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebra una nueva sesión de su Escuela de Padres y Madres el 14 de enero, siendo además la primera de este año. La cita tendrá lugar en su sede de Bilbao. De esta forma, FEDER País Vasco busca trabajar con[…]
Nuestra Delegada en Madrid, María Elena Escalante, participa el 16 de enero en el programa ‘Gestiona Social’ de Gestiona Radio. En él, abordaremos la importancia de la inclusión en enfermedades raras, los proyectos que gestionamos para ello así como para fomentar la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes y nuestros próximos retos[…]
O exercício sempre foi super importante durante toda a minha vida. Compartilho aqui estão algumas dicas que desenvolvi ao longo do caminho, para sempre me manter ativa e com a rotina em dia! Por Emily Grumbine O exercício físico é parte importante da minha vida desde muito cedo. Meus pais têm um estilo de vida[…]
ORGANIZAÇÃO: ACORRG, SESC e ASSOCIAÇÃO DOS FAMILIARES, AMIGOS E PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES DATA: 26 de fevereiro de 2017 (domingo) LARGADA: 10 horas; em frente a Arena do SESC – Cassino. INFORMAÇÕES: 9958.3936/8454.7277 TAXA/MAIOR: R$ 30,00 reais, mais taxas, sócio em dia isento, dependentes R$ 15,00 reais, mais taxas (mandar e-mail solicitando o cupom[…]
El Hospital La Paz coordinará TRANSCHILD, una de las 23 Redes Europeas de Referencia (ERN) aprobadas recientemente por la Comisión Europea en cumplimiento de la Directiva de la UE sobre derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza. La red liderada por el hospital madrileño está formada por 18 hospitales de 11 países: España,[…]
Descarga aquí el posicionamiento completo La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona, junto al movimiento europeo, en la necesidad de regular el acceso a medicamentos de uso compasivo en condiciones de equidad, seguridad jurídica y transparencia. Los medicamentos de uso compasivo son aquellos que, de forma previa a su autorización, se[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea transmitir públicamente su pesar por el fallecimiento de Natalia, la pequeña que da nombre a la Asociación Todos con Natalia luchando contra la enfermedad de Niemann Pick tipo C. La Federación Española de Enfermedades Raras y, en su nombre, Juan Carrión desea hacer público[…]
