Sair de férias sem seu filho com fibrose cística pode ser difícil, mas aqui estão algumas dicas que irão ajudar você a fazer com que isso seja um pouco mais fácil. Por Jaclyn Strube Amigos Pais, espero que todos vocês possam concordar que viajar com seus filhos é maravilhoso, mas complicado. A depender da idade das crianças, há um monte[…]
COMUNICADO de la FEDERACION PERUANA DE ENFERMEDADES RARAS – FEPER Estamos indignados, por lo que esta sucediendo con nuestra Presidenta , fundadora y activista de nuestra federación la Sra Maria Lourdes Rodriguez… Resulta que ahora después del plantón que realizamos este último martes 17 de enero afuera el MINSA exigiendo la firma y promulgación del[…]
Minha mãe, Reni Ullrich, conta que, 24 horas depois que eu nasci, comecei a chorar e não parei mais. Chorava de dor na barriga, tinha muita diarreia e não ganhava peso. Tive as primeiras gripes e o problema do pulmão apareceu também. Passei pelas mãos de 35 médicos sem que nenhum soubesse a causa daquele[…]
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, participará mañana en la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN´s) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI). El objetivo de este encuentro es difundir y dar a conocer la repercusión que el[…]
María Inés Fonseca, Presidente de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organización socia de ALIBER y anfitriona del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, fue la encargada de presentar en el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, las conclusiones derivadas del evento anual de ALIBER. Fonseca refirió que en el[…]
El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comenzado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid. El Proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patologías (AcogER) surge ante la necesidad de[…]
El próximo 28 de Enero Valencia acogerá la Gala Corazones Verdes Miradas de Esperanza en favor de las enfermedades raras. Esta iniciativa, que ha sido organizada por voluntarios de la Federación Española de Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana, tiene el objetivo de acercar a la sociedad la realidad de estas patologías que afectan a[…]
En nuestro país hay 3 millones de personas afectadas de enfermedades raras y cada una de ellas tiene una incidencia menor de 1 por cada 2000 personas. Aunque son enfermedades con condiciones que pueden diferir significativamente unas de otras, a menudo se enfrentan a desafíos muy similares. Desde el Área de Genética Clínica y[…]
6 Unidades y 4 Grupos Clínicos Vinculados (GCV) al CIBERER se han incorporado a 5 de las 23 Redes Europeas de Referencia recientemente aprobadas, en concreto a las de enfermedades neuromusculares, metabólicas hereditarias, hematológicas y neurológicas raras. Las Redes Europeas de Referencia (ERN en sus siglas en inglés) son una iniciativa de la Comisión[…]
¿Quieres compartir con un grupo de iguales tus sentimientos, emociones y experiencias alrededor de una problemática común? Desde FEDER Catalunya va a dar comienzo un Grupo de Apoyo en modalidad Presencial. “En el proceso de enfermar, el grupo es un instrumento esencial que promueve el cambio personal y familiar. Se puede simbolizar[…]
Ter Fibrose Cística é: Saber que sua vida depende só de você! Que são 365 dias do ano de tratamento intenso, e que muitas e muitas vezes precisamos abrir mão de muitos sonhos para apenas vivermos. É saber que vamos acordar cedo, faça chuva ou faça sol, na alegria ou na dor, feriados e domingos,[…]
