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Autor: Aliber

La cooperación sanitaria para el acceso a tratamiento en ER prioridad para la UE

Publicada el 16 enero, 2017 por Aliber

  La presidencia de la Unión Europea (UE) ha situado entre sus prioridades la cooperación sanitaria entre los estados miembros para mejorar el acceso a los tratamientos de las[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Presentamos a SM la Reina sus líneas de acción en 2017

Publicada el 12 enero, 2017 por Aliber

Su Majestad la Reina ha mantenido hoy su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

2do.Plantón : Exigiendo la Firma del Reglamento de La Ley Enfermedades Raras

Publicada el 11 enero, 2017 por Aliber

En Vista que el Gobierno y el MINSA aun no se pronuncian con algo concreto sobre la Firma del Reglamento de las Enfermedades Raras..este martes 17 nuevamente las asociaciones pertenecientes[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

SM la Reina conoce nuestros retos para 2017

Publicada el 11 enero, 2017 por Aliber

  Su Majestad la Reina mantendrá mañana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Depoimento Priscila | mãe da Luna

Publicada el 10 enero, 2017 por Aliber

Meu nome é Priscila, sou mãe de 2 meninas: Isabelly de 6 anos e da Luna de 4 meses. A Isa nunca me deu trabalho, mal fica doente! Todos dizem[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nueva sesión de la Escuela de Padres y Madres

Publicada el 10 enero, 2017 por Aliber

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebra una nueva sesión de su Escuela de Padres y Madres el 14 de enero, siendo[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

María Elena Escalante, en el programa 'Gestiona Social'

Publicada el 10 enero, 2017 por Aliber

  Nuestra Delegada en Madrid, María Elena Escalante, participa el 16 de enero en el programa ‘Gestiona Social’ de Gestiona Radio.  En él, abordaremos la importancia de la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Oito dicas para manter sua rotina de exercícios físicos!

Publicada el 9 enero, 2017 por Aliber

O exercício sempre foi super importante durante toda a minha vida. Compartilho aqui estão algumas dicas que desenvolvi ao longo do caminho, para sempre me manter ativa e com a[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

III Correndo pelas Doenças Raras –

Publicada el 9 enero, 2017 por Aliber

  ORGANIZAÇÃO: ACORRG, SESC e ASSOCIAÇÃO DOS FAMILIARES, AMIGOS E PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES DATA: 26 de fevereiro de 2017 (domingo) LARGADA: 10 horas; em frente a Arena do SESC[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La Paz coordina la ERN en trasplantes infantiles

Publicada el 9 enero, 2017 por Aliber

El Hospital La Paz coordinará TRANSCHILD, una de las 23 Redes Europeas de Referencia (ERN) aprobadas recientemente por la Comisión Europea en cumplimiento de la Directiva de la UE[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Transparencia en el acceso a tratamiento por uso compasivo

Publicada el 5 enero, 2017 por Aliber

Descarga aquí el posicionamiento completo La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona, junto al movimiento europeo, en la necesidad de regular el acceso a medicamentos de uso[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nuestro más sentido pésame

Publicada el 4 enero, 2017 por Aliber

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea transmitir públicamente su pesar por el fallecimiento de Natalia, la pequeña que da nombre a la Asociación Todos con Natalia[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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