Olá, eu sou Giovanna, tenho 17 anos e sou portadora de fibrose cística colonizada pela pseudomonas aeruginosa! Assim que nasci fiz uma ileostomia e fiquei 100 dias internada, peguei meningite,[…]
A.M.A.R. es la primera obra teatral que forma parte de la segunda edición de Inspira2, dirigida y escrita por Nacho Hevia. El programa de FEDER Madrid, Fundación Inquietarte[…]
Fundación Solidaridad Carrefour ha puesto en marcha una iniciativa solidaria dirigida a la creación de diferentes Bancos de Préstamo de Ayudas Técnicas de ámbito nacional con el objetivo de[…]
Agora que eu e meu marido estamos planejando ter filhos, resolvi compartilhar alguns pensamentos e considerações que tiveram impacto nas nossas decisões de planejamento familiar. Por Cheriz Kunkel Ainda muito[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra 2016 con un total de 5.109 alumnos sensibilizados a través del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’. El programa[…]
Más de 7.360 niños y niñas de todo el país han ‘ido al cole con Federito’ a lo largo de este año. El proyecto de FEDER destinado a[…]
Las unidades de Enfermedades Neuromusculares Raras, Epilepsia Refractaria (que incluye epilepsias raras y complejas) y Oncología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia han sido reconocidas por la Comisión[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cierra el año destinando un total de 37.130 euros al desarrollo de las entidades que caminan a su lado. La organización[…]
¡Inscríbete aquí! El 26 de marzo volvemos a colorear de verde esperanza la Casa de Campo de Madrid en nuestra VIII Carrera por la Esperanza. ¡Las inscripciones ya[…]
A Boomer Esiason Foundation (BEF), uma parceria de lideranças médicas e empresariais dedicadas a aumentar a consciência, educação e qualidade de vida para pessoas com fibrose cística (FC), anunciou recentemente[…]
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia ha premiado nuestra iniciativa ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’ como mejor Proyecto de Sensibilización. Posible gracias a[…]
Las enfermedades raras (ER) suponen no sólo un reto para la salud pública, sino para todas las familias que conviven con ellas. Por eso, la Federación Española de[…]
