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Autor: Aliber

No caminho para a cura: promovendo tratamentos para todas as pessoas com FC

Publicada el 27 diciembre, 2016 por Aliber

Os pesquisadores estão explorando tratamentos que mantenham as pessoas com fibrose cística o mais saudáveis possível, até que a cura seja encontrada. Na primeira sessão plenária da NACFC, dois cientistas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Depoimento | Bergson, amigo da Kátia

Publicada el 27 diciembre, 2016 por Aliber

Meu nome é Bergson Schiemer e esta linda moça que está comigo na foto chama-se Kátia Regina! Sou de Porto Alegre/RS e ela é de Brusque/SC. Nos conhecemos no dia[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Aragón escucha a los pacientes para afianzar sus derechos

Publicada el 27 diciembre, 2016 por Aliber

  Francisco Jesús Gil, nuestro Coordinador de Zona en Aragón, tomó parte en la Audiencia Pública que el Departamento de Ciudadanía y Derechos Sociales del Gobierno de Aragón celebró[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

La noche más divertida del año: la esperanza de las ER

Publicada el 27 diciembre, 2016 por Aliber

  La Gala Inocente 2016 dedicará todo lo recaudado a quienes conviven con enfermedades raras. La cita, enmarcada en el 28 de diciembre, se emitirá en directo en La[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Una Navidad más solidaria en Bilbao y Sestao

Publicada el 27 diciembre, 2016 por Aliber

País Vasco celebra unas Navidades más solidarias de la mano de nuestra Delegación. Así, durante esta semana se han sucedido diferentes actividades en Bilbao y Sestao (Vizcaya) para grandes[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Dez dicas de como se preparar para as férias para quem tem Fibrose Cística

Publicada el 26 diciembre, 2016 por Aliber

As férias já estão aí, e, além de organizar a diversão, é hora de você organizar as mudanças de horários e rotinas do seu dia, para não esquecer do seu[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

O surf no tratamento da FC, por Denise Pereira, Mãe do Henrique

Publicada el 22 diciembre, 2016 por Aliber

A prática do surf aqui em casa é muito mais que uma brincadeira. Posso explicar. Foi em 2006 que médicos e pesquisadores australianos chegaram a uma conclusão: aqueles pacientes com Fibrose[…]

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La Sanidad de Madrid presenta su Plan de ER 2016-2020

Publicada el 22 diciembre, 2016 por Aliber

La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha presentado el ‘Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Gala de Personas con Diversidad Funcional a favor de las ER

Publicada el 22 diciembre, 2016 por Aliber

El pasado 17 de diciembre tuvo lugar en la Villa de Moya (Gran Canaria) la 8ª Gala de Personas con Diversidad Funcional que, bajo el título “Sabor a copla”, destinó[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Sansy Ediciones colabora con las familias con ER

Publicada el 21 diciembre, 2016 por Aliber

Cada año, Sansy Ediciones y el autor Álvaro García Hernández colaboran con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) donando un porcentaje de los beneficios obtenidos con la venta de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Mémora destina su causa solidaria anual a FEDER

Publicada el 21 diciembre, 2016 por Aliber

La compañía de servicios funerarios, Mémora, destina una de sus causas solidarias anuales a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Con el objetivo de reforzar las iniciativas solidarias[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El proyecto Inspira2 se consolida de la mano de 20 artistas

Publicada el 20 diciembre, 2016 por Aliber

Todas las artes se han unido en Madrid para crear una obra tan única como solidaria en la segunda edición del proyecto Inspira2, una iniciativa que hace de las enfermedades[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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