Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas! Os cientistas da Universidade de Rockefeller criaram o primeiro mapa tridimensional da[…]

En el mundo de las enfermedades raras, la falta de información existente es una constante. «La mayoría de las familias han sido y son huérfanas del sistema que nos ocupa -contempla Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación- por lo que la búsqueda de respuestas ha de convertirse en la bandera de la transformación[…]

FEDER Comunidad Valenciana y el Centro Islámico de Valencia nos hemos unido por los niños en riesgo de exclusión social del barrio de Orriols. Ambas entidades trabajan durante todo el año mano a mano para atender a la infancia que convive con enfermedades raras. Esta Navidad, se han unido para colaborar con la[…]

Amigos, nesta sexta-feira (16) pudemos colaborar para a realização da já tradicional festa de Natal do Centro de Quimioterapia do Hospital da PUC de Campinas. A comemoração é organizada pelos funcionários do centro de tratamento e contou com o apoio da AFAG e de funcionários do hospital para ser realizada. Para animar ainda mais a[…]

La Comisión Europea ha anunciado las 23 primeras Redes Europeas de Referencia (ERNs) para enfermedades raras. A la convocatoria, que se ha desarrollado durante todo 2016, se han presentado 370 hospitales y casi 1.000 unidades especializadas. En total, se han implicado 26 países entre los que se sitúa España que, según datos de[…]

  La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta los proyectos beneficiarios de su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación. En esta ocasión, han sido ‘Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria’ del Centro Andaluz de Biología[…]

Los días 15 y 16 de diciembre celebra el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) el décimo aniversario de la Ley 39/2016 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de dependencia. Nuestra Federación estará representada por Modesto Díez quien además de representar a las[…]

Un mes después de la cena solidaria que Su Alteza Real la princesa Beatriz D’ Orleans amadrinó en Valbusenda, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recoge los resultados de un encuentro extraordinario donde la gastronomía se convirtió en esperanza. En este encuentro, el complejo enoturístico zamorano sumó alrededor de 3.000 euros tras[…]

La Delegación de FEDER en la Comunidad Valenciana pone a disposición de nuestras familias 20 entradas para el Gran Circo Wonderland en Valencia gracias la colaboración de NAUTALIA viajes. Día:17 de Diciembre en la función de las 11.30hs. Donde:Gran Circo Wonderland (Avenida Pio Baroja frente a BIOPARC) Requisitos:Niños hasta los 16[…]

  La IV Convocatoria de Acción Social de Fundación Montemadrid y Bankia, dotada con un millón de euros, ha seleccionado para su financiación 78 proyectos sociales entre los que se sitúa los de nuestra Delegación madrileña. María Elena Escalante, nuestra delegada autonómica, participa el 14 de diciembre en el acto de entrega de[…]

Nesta terça-feira (13) a AFAG apoiou a realização do Seminário PosithivaMente , em Salvador, promovido pelo Serviço de Assistência Especializada Marymar Novais. O objetivo do encontro foi promover uma aproximação entre os pacientes que vivem com HIV acompanhados pelo ambulatório de Infectologia dos SAE. As mesas foram compostas por profissionais de diversas áreas do conhecimento,[…]