El Servicio de Reumatología y la Unidad de Reumatología Pedriática celebran el 16 de diciembre la jornada ‘Síndromes Autoinflamatorios: Presente y futuro’. En este marco, enfocado a este grupo de patologías, Justo Herranz, nuestro Tesorero y Responsable del Programa de Coordinadores de Zona, desarrollará la importancia que tienen los pacientes en la[…]
La Asociación Mundo Joven Creativo ha lanzado un proyecto en el que une diversión y esperanza. A través de la iniciativa ONGame, la entidad se ha unido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para jugar una partida a ‘Pandemic’ a la par que contribuir a la lucha que mueve a la organización.[…]
Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas! Por Wendy Henderson, via Cystic Fibrosis News Today A fibrose cística é[…]
O Ano Novo está batendo na porta, né? =) E com ele, muitos sonhos a serem realizados! Mas, os sonhos e projetos do Instituto Unidos pela Vida – Fibrose Cística são feitos especialmente para VOCÊ e, por isso, precisamos te ouvir! Criamos este pequeno questionário para saber o que você mais gosta e o que[…]
La Asociación Cultural LP nos acercará esta Navidad un poquito más a Papá Noel. Con el objetivo de recaudar fondos para las familias con una enfermedad rara impulsan el proyecto “Papa Noel on-line” gracias al cual muchos niños y niñas podrán tener una videoconferencia con Papa Noel. El 12 de diciembre, la Asociación LP[…]
La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid presenta el viernes 16 de diciembre el ‘Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020’, medida clave priorizada para 2016 en la Comunidad. Tras la aprobación el pasado mes de septiembre, se presentará tanto[…]
España ha presentado candidatura a un total de 18 Redes Europeas de Referencia (ERNs) de las 24 que se están conformando y que se aprobarán definitivamente el 15 de diciembre. La noticia se produce un año después de que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) comenzara una activa estrategia que ha llevado a la[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha sumado el 10 de diciembre al Día del CADASIL, la arteriopatía cerebral autosómica dominante con infartos subcorticales y leucoencefalopatía conocida así por sus siglas en inglés. Se trata de un trastorno cerebrovascular hereditario que se caracteriza por la aparición en la edad intermedia de[…]
Por Andreia Peixoto 04 de novembro de 2016 Exercitar-se e manter-se em boa forma é bom para todos, mas para pessoas com fibrose cística (FC) o exercício regular tem impacto ainda maior. Acredita-se que o exercício ajuda a reduzir o declínio da função pulmonar e a manter os níveis de estresse baixos, além de melhorar o[…]
Prêmio foi entregue na noite da última quarta-feira (07), em sessão solene realizada na Câmara Municipal de Curitiba O amor e trabalho dedicados às pessoas com Fibrose Cística pela fundadora e diretora do Instituto Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, foram reconhecidos publicamente, no dia 07 de dezembro, no plenário da Câmara Municipal[…]
La Escuela de Coaching e Inteligencia Emocional: Remodelatuvida celebra una jornada solidaria y gratuita el próximo 17 de diciembre en Madrid. En ella, embajadores solidarios de la talla de Ana García Lozano, Irene López Assor, Roberto Drago, Edu del Olmo y Beatriz Zaragoza invitarán a la sociedad a colaborar con la Federación Española de[…]
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) de Castilla y León ha premiado el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en materia de defensa de derechos. Así lo hizo saber durante la gala que celebró el Teatro Principal de Palencia en un acto donde Tomás Castillo,[…]
