El 13 de diciembre participamos en la sesión ‘Estrategia de Enfermedades Raras’ que se celebra en el Hospital Universitari Son Espases de Islas Baleares. A través de esta cita, nuestro Presidente, Juan Carrión, trasladará las líneas de actuación de la Federación de cara a 2017. En este marco, el Dr. Jordi Rossell,[…]

Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas! Por Wendy Henderson, via Cystic Fibrosis News Today, traduzido por Vera Carvalho,[…]

El consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, la consejera de Educación y Empleo, Esther Gutiérrez, y el director gerente del Servicio Extremeño de Salud, Ceciliano Franco, han firmado el protocolo a través del que se regula la actuación ante urgencias sanitarias en centros educativos extremeños. Gracias a esta firma, la[…]

“Sou portadora de Fibrose Cística, e gostaria de agradecer ao Instituto por ajudar milhares de pessoas e reconhecer o amparo relatando a minha história. Logo nos primeiros dias de vida, foi detectado algum problema de saúde, porém, naquela época, o conhecimento muito escasso, a descoberta da real doença foi tardia. Quando constatada a Fibrose Cística,[…]

  Bajo el lema «lo que mueve mi vida», la Associació del Personal de ‘La Caixa’ quiere recoger todas las voces que tienen alguna experiencia de vida que contar. Una experencia que les ha hecho plantearse de forma diferente la vida, que les ha movido. Lo que te mueve puede ser una situación, un[…]

  El lunes 19 de diciembre se celebrará el I Meeting en Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, organizado por la Asociación de ADIBI –Asociación de personas con Discapacidad y Enfermedades Raras- y Janssen y con la colaboración de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia[…]

  En respuesta a lo ocurrido en medios de comunicación y redes sociales en relación al caso de la Asociación Nadia Nerea, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos poner de manifiesto: -El Sistema Socio-Sanitario actual debe ser el encargado de dar respuesta a las necesidades del colectivo e impulsar todos[…]

La Fundación Inquietarte, la Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Siluro Concept están desarrollando la segunda edición del proyecto Inspira2, una iniciativa que hace de las enfermedades poco frecuentes la inspiración de una obra de arte única. Fotografía, pintura, narrativa, poesía, música, teatro, origami, cómic, collage, moda, teatro[…]

El Colegio de Médicos de Madrid va a celebrar la Navidad con un cuento a través de un espectáculo de circo. Para ello nos cede 20 entradas para que podamos acompañarles en este día: El espectáculo se titula el «Viaje al centro de la Navidad» y tendrá lugar el 14 de diciembre a[…]

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 5 de diciembre al Día Internacional de los Voluntarios, prestando especial atención a aquellos que han prestado y prestan todo su apoyo a quienes conviven con una enfermedad de baja prevalencia. «Son muchas las personas que, voluntariamente, han colaborado y colaboran con[…]

  La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca en esta ocasión a los hermanos, tendrá lugar el miércoles 14 de Diciembre y jueves 15 de Diciembre en la Casa del Mar[…]