He mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que viven en Venezuela, lo que hace más complicada la experiencia de vivir con esta, o cualquier otra, enfermedad. Hoy les compartimos la historia de Carmen[…]

    Neste domingo (4) foi realizado o 34º Encontro do Núcleo de Osteogênese Imperfeita do Rio de Janeiro do Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI) e da Amigos Nacional da Osteogênese Imperfeita (ANOI). O encontro teve como tema os Direitos das Pessoas com Deficiência na Conjuntura Atual, o advogado da Comissão de Defesa dos[…]

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones en el abordaje de los casos diagnóstico, una iniciativa que nace de la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico (SWAN). En nuestro país, se estima que[…]

  La Fundación Solidaridad Carrefour pone en marcha un nuevo proyecto social a favor de las familias con escasos recursos que tengan algún menor con discapacidad: ‘Los Orejotas’ Puedes encontrar nuestros preciosos peluches en todos nuestros hipermercados y supermercados por solo 3,5€. Los beneficios derivados de su venta (1€ por cada Orejotas[…]

  Desde FEDER Madrid nos hemos reunido con la Consejería de Políticas Sociales y Familia y la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad. En este marco, D. Carlos Izquierdo, Consejero, y D. Jorge Jiménez de Cisnero, Director General, han podido encontrarse con María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid, Lorena Muñoz, Trabajadora[…]

La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) presenta hoy la “Guía Práctica del Chiari y la Siringomielia” en el Club de Prensa de La Nueva España (Oviedo, Asturias) el 1 de diciembre. La Guía Práctica del Chiari y la Siringomielia se pública con el objetivo de aumentar el nivel de[…]

El Hospital Santa Lucía de Cartagena (Murcia) presenta el 2 de diciembre un calendario que ha editado con un objetivo solidario: contribuir a la lucha contra las enfermedades raras. Y lo hará canalizando los beneficios de este encuentro a las familias a través de nuestra Federación. Nuestro Presidente, Juan Carrión, y nuestro Delegado[…]

Nuestra Delegación en Andalucía ha sido reconocida por la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales en la Modalidad de Apoyo Social de su Premio a las Buenas Prácticas en Atención a Personas con Discapacidad. Gema Esteban, nuestra Delegada autonómica, es la encargada de recibir este reconocimiento. La Delegación ha hecho extensible el proyecto[…]

  El jueves 1 de diciembre a las 17,00 horas, en el Salón de Actos de Fundación ONCE, se celebra la Jornada ‘Café con el experto: Evitar la Transmisión de Enfermedades Genéticas’, organizada por Fundación Ginemed y Fundación ONCE. Dicha jornada tiene como finalidad acercar a la sociedad los últimos avances en medicina[…]

https://www.eldigitaldeasturias.com/noticias/una-delegacion-uruguaya-realiza-una-visita-al-crecovi-de-la-comunidad-de-madrid/ Source: ATUERU

Meu Nome é Sofia, sou de Três Pontas (MG), minha vida com a fibrose cística começou quando eu tinha 10 anos, foi quando surgiu o diagnóstico (antes eu tratava de bronquite, asma…). Quando surgiu a notícia caiu como uma bomba na minha família. Nós somos de classe média, de uma cidadezinha do interior, simples e[…]