He mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que[…]

    Neste domingo (4) foi realizado o 34º Encontro do Núcleo de Osteogênese Imperfeita do Rio de Janeiro do Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI) e da Amigos Nacional[…]

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones en el abordaje[…]

  La Fundación Solidaridad Carrefour pone en marcha un nuevo proyecto social a favor de las familias con escasos recursos que tengan algún menor con discapacidad: ‘Los Orejotas’ […]

  Desde FEDER Madrid nos hemos reunido con la Consejería de Políticas Sociales y Familia y la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad. En este marco, D.[…]

La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA) presenta hoy la “Guía Práctica del Chiari y la Siringomielia” en el Club de Prensa de La Nueva España[…]

El Hospital Santa Lucía de Cartagena (Murcia) presenta el 2 de diciembre un calendario que ha editado con un objetivo solidario: contribuir a la lucha contra las enfermedades raras.[…]

Nuestra Delegación en Andalucía ha sido reconocida por la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales en la Modalidad de Apoyo Social de su Premio a las Buenas Prácticas en[…]

  El jueves 1 de diciembre a las 17,00 horas, en el Salón de Actos de Fundación ONCE, se celebra la Jornada ‘Café con el experto: Evitar la Transmisión[…]

https://www.eldigitaldeasturias.com/noticias/una-delegacion-uruguaya-realiza-una-visita-al-crecovi-de-la-comunidad-de-madrid/ Source: ATUERU

Meu Nome é Sofia, sou de Três Pontas (MG), minha vida com a fibrose cística começou quando eu tinha 10 anos, foi quando surgiu o diagnóstico (antes eu tratava de[…]