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Autor: Aliber

Terapia com Orkambi mostra benefícios para as funções pulmonares de longo prazo em alguns pacientes

Publicada el 28 noviembre, 2016 por Aliber

Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Presentamos en Bogotá las necesidades de las ER

Publicada el 28 noviembre, 2016 por Aliber

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa el 28 de noviembre en el Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas que se celebra en Bogotá (Colombia)[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Acompañamos a Retina Madrid en su jornada de convivencia

Publicada el 28 noviembre, 2016 por Aliber

La Asociación Retina de Madrid celebró el 27 de noviembre una jornada de convivencia en la capital. La Federación Española de Enfermedaes Raras (FEDER) quiso acompañar a las familias en[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Sanidad escucha nuestra reivindicación sobre el FCS

Publicada el 28 noviembre, 2016 por Aliber

 Dicho Fondo, desaparecido de los Presupuestos Generales del Estado (PGE) en 2016, ha estado destinado durante años a garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades raras a[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

III Encontro de Médicos e Pacientes de Glicogenose

Publicada el 27 noviembre, 2016 por Aliber

Entre os dias 26 e 27 de Novembro foi realizado em em Ribeirão Preto o III Encontro de Médicos e Pacientes de Glicogenose realizado pelo Projeto GSD Brasil e contou[…]

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ENCONTRO DE FAMÍLIAS DE PORTADORES DA SÍNDROME CRI DU CHAT 2016

Publicada el 26 noviembre, 2016 por Aliber

Entre os dias 26 e 27 de Novembro aconteceu o Encontro de Famílias de Portadores da Síndrome de Cri Du Chat, na cidade de São Caetano do Sul (SP). O[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

AFAG COMPÕE NOVA GESTÃO DO CONADE.

Publicada el 25 noviembre, 2016 por Aliber

Após um dia de votações foi eleita, nesta sexta-feira (25), a nova composição do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), para a gestão do biênio 2017/2019. Para[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nace ARER, la Asociación Riojana de Enfermedades Raras

Publicada el 25 noviembre, 2016 por Aliber

El jueves 24 de noviembre se presentó a los medios de comunicación la Asociación Riojana de Enfermedades Raras. La participación corrió a cargo de María Martín, Consejera de Salud,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Acompañamos a las familias de CyL en su cena solidaria

Publicada el 25 noviembre, 2016 por Aliber

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) celebra el 26 de noviembre una Cena Solidaria en Salamanca. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nove dicas para você se motivar a praticar atividade física

Publicada el 23 noviembre, 2016 por Aliber

Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

XII Congreso Nacional sobre Problemas de Crecimiento

Publicada el 23 noviembre, 2016 por Aliber

La Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento (Asociación CRECER) celebra el 26 de noviembre su XII Congreso Nacional. Bajo el lema ‘Situación Actual de la Acondroplasia y Expectativas[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER acompaña a la F. contra la HP en su aniversario

Publicada el 23 noviembre, 2016 por Aliber

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar celebrará el jueves 24 de noviembre a partir de las 18.30 horas en el AC Hotel Madrid Feria (vía de los Poblados, 3)[…]

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