La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados invita a la celebración de la Jornada Online AERyOH 2021. El lema «más allá de los Raquitismos Heredados» se origina en que hay terapias que son tan importantes como el seguimiento clínico, por esto se pretende ir más allá para dar a conocer esas terapias que tanto[…]
Compartimos información sobre el IV Congreso Nacional Retina Murcia a realizarse del 7 al 9 de octubre de 2021, para el cual ya están abiertas las inscripciones. Mayor información en: www.congresoretinamurcia.org
Bajo el «Raro es no participar», la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participará en la Conmemoración del Día Mundial del Gaucher, a celebrarse el 1° de octubre de 2021. Este día se llevará a cabo un encuentro entre varias entidades latinoamericanas con el fin de objetivo de informar a[…]
ALIBER, representado por su Presidente, Juan Carrión Tudela, participó en la Conmemoración del Día Mundial del Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), organizado por la Comisión Oncológica de ATUR Uruguay y la Federación Uruguaya de la Discapacidad (FUDI). En este importante evento enmarcado en el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), participaron también Luz Victoria Salazar, Vicepresidente[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER sigue con su trabajo incansable para potenciar que las EERR encuentren lugar en la agenda política de todos los países de Iberoamérica a ambos lados del océano. Desde esta perspectiva desarrolló[…]
ALIBER recibió la invitación para participar en la Conmemoración del Día Mundial del Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), a celebrarse el día 24 de septiembre de 2021. En el marco de este día se llevará a cabo un encuentro de pacientes, familiares y médicos con el objetivo de informar sobre una enfermedad tan poco conocida[…]
Todos necesitamos aprender a afrontar situaciones cotidianas inesperadas para vivir bien en sociedad, haciendo uso de herramientas muy valiosas como la tolerancia para evolucionar y mantener los derechos conquistados en conjunto; desde este orden de ideas desde ALIBER compartimos el presente comunicado por solicitud de nuestros compañeros de Brasil, pues estamos convencidos de que éste[…]
Las lipodistrofias infrecuentes estuvieron presentes el pasado 18 de agosto en la cima más alta de la península ibérica, el Mulhacén con 3479 metros de altitud. «Los andarines» Amigos senderistas de Totana quisieron dar Visibilidad a esta patología en su aventura de coronar el Mulhacén. Un reto que iniciaban desde la localidad alpujarreña de Trevelez[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, estará presente en el 62 Congreso de la SEEN que se celebrará en la ciudad de Sevilla los próximos 13, 14 y 15 de octubre. Los presidentes de la SEEN, del Comité Local y del Comité de Programa Científico, invitan a AELIP al 62 Congreso Nacional[…]
Pedro José Domínguez comparte con ALIBER un extraordinario trabajo en honor de su hija, Miriam Domínguez Madrid, una joven de Bollullos par del Condado – Huelva, España; diagnosticada con Ataxia Telangiestaxia, quien falleció el 18 de Octubre de 2019, a los 20 años de edad. Pedro José decidió escribir el libro de autoayuda denominado GUERRERA[…]
AELIP elabora un breve cuestionario con la finalidad de consultar a sus asociados cuales son las temáticas y ponencias que suscitan su interés de cara al IX Simposium Internacional de Lipodistrofias. AELIP ha elaborado una breve encuesta para que las familias, personas afectadas y socios de la entidad puedan reflejar las temáticas que consideran prioritarias[…]
AELIP trabaja para firmar un convenio de colaboración que posibilite la inserción sociolaboral a personas y familias con Lipodistrofia. El objeto del Convenio es articular la colaboración entre LA ASOCIACIÓN AELIP e INSERTA EMPLEO con el fin de avanzar hacia la plena inclusión, la igualdad de oportunidades y la no discriminación de las personas con Lipodistrofia[…]
