Un nuevo Comité de ONG para las Enfermedades Raras se lanzará este viernes en la Sede la ONU en Nueva York. Participa en el lanzamiento del evento online viéndolo en directo a través de una Web Streaming entre las 10:00 – 18:00 EST (hora de Nueva York) el viernes 11 de noviembre. […]
El acto de inauguración del Comité de ONG para las Enfermedades Raras de Naciones Unidas se realizó ayer con la participación de representantes de todas las regiones del mundo. En el acto Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER representó a Latinoemérica. En el evento también estuvo[…]
Neste sábado (12) estivemos na cidade do Rio de Janeiro, para participar do Primeiro Encontro sobre Epidermólise Bolhosa (EB) da Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro, AEBERJ. O evento reuniu pacientes e familiares para compartilharem informações sobre a convivência com a EB, o tratamento para cada tipo, o trabalho das associações[…]
Los propietarios y huéspedes de Marriott Marbella Beach Resort no necesitarán buscar más la llave de su apartamento, ya que podrá llevarla en su muñeca, al tiempo que colabora a recaudar fondos para FEDER en su ayuda a las familias con niños con enfermedades raras por solo 5 €. Además, se beneficiará de[…]
Tanto el Partido Socialista (PSOE) como Ciudadanos (C’s) han coincidido en la necesidad de dotar económicamente el uso y acceso a los Medicamentos Huérfanos (MM.HH). Se trata una reivindicación histórica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quien recuerda, en palabras de su Presidente, Juan Carrión, que «está en juego la vida[…]
La Escuela de Baile Every Dance, ubicada en Zamora, organiza el sábado 12 de noviembre de 17.30 a 21 horas una Másterclass de Zumba junto con talleres de bailes de salón a lo que acudirán como invitados e instructores los campeones de Europa de bailes de salón. Las familias con enfermedades poco frecuentes y[…]
América Latina estará representada por Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER- También estarán presentes Paula Costa e Brito y Alfredo Toledo, Vice Presidente y Secretario de ALIBER, respectivamente. La Organización de Naciones Unidas (ONU) ha creado el Comité de ONG para las Enfermedades Raras con el[…]
A 62º Feira do Livro de Porto Alegre deu continuidade, em 2016, à Estação da Acessibilidade, que no instalou no Espaço Cultural dos Correios. Na Estação, foram oferecidos, entre outros serviços, empréstimo de cadeiras de rodas, venda de audiolivros, visitas guiadas para cegos e surdocegos, tradução em Libras, programação da Feira em braile e auxílio[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana celebra su XI Encuentro Anual de familiares y afectados por enfermedades raras. La sede de Fundación Quaes será la encargada de acoger esta cita que se celebrará el 24 de noviembre. La cita cuenta con el apoyo de la[…]
Sou Cláudia, mãe da Ana Júlia e da Ana Clara! O papai é o Ronaldo e me auxilia muito nesta missão. Na verdade de uma certa forma, toda a família está colaborando para que elas sejam felizes. Minhas filhas adotivas, gêmeas de 7 anos, foram diagnosticadas em Janeiro de 2016. Um susto somado com desespero.[…]
La Asociación de Médicos de la Industria Farmacéutica (AMIFE) celebrará del 30 de noviembre al 2 de diciembre su “XII Congreso Nacional”, que reunirá en el Hotel Renaissance Barcelona Fira de Barcelona unos 300 profesionales de la Medicina y la Investigación. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará reprensentada en este encuentro por Alba[…]
El 11º Foro de Alianza Latina se realizó entre los días 05 y 07 de noviembre en São Paulo/Brasil. El evento tuvo como propósito intercambiar experiencias de éxito con líderes de diversas organizaciones en un Foro que facilite el debate y el aprendizaje continuo, para las asociaciones que compartan los mismos ideales y tengan misiones y visiones similares[…]
