Neste sábado (3) estivemos na Câmara Municipal da cidade de São Paulo para apoiar o IV Encontro Nacional da Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth. O evento contou com a presença de profissionais de diversas áreas da saúde, estudantes, representantes de associações e pacientes. A assessora jurídica da AFAG, Andreia Bessa, apresentou uma palestra sobre[…]

El pasado 3 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mantuvo un encuentro con el Dpto. de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud. En concreto, la reunión se materializó a través del Director General Dr. Bernardo Macías, la Jefa de la Red Hospitalaria SCS la doctora Mª Teresa Flores, el[…]

FEDER y CREER lideran la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en España (Estudio ENSERio); un estudio pionero en nuestro país en cuya renovación participarán más de 1.500 personas, duplicando la muestra de su primera edición. El Estudio ENSERio se ha convertido ya en la investigación más[…]

Source: ATUERU

  El CREER organiza una nueva convocatoria del Curso Autocuidados y Calidad de Vida dirigido a familiares y/o cuidadores de personas con Enfermedades Raras, con el objetivo de facilitar pautas, conocimientos y técnicas de autocuidado para la mejora de la calidad de vida. El curso se desarrollará del 7 al 9 de Noviembre 2016,[…]

El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X-Frágil, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido hacer pública su adhesión a este día y, consecuentemente, todo su apoyo a quienes conviven con SXF, una enfermedad rara genética que se caracteriza por un déficit intelectual. Con[…]

La 7ª Semana del Deporte Inclusivo que celebra la Fundación Sanitas del 24 al 27 de octubre en Madrid. CERMI invita a toda la sociedad a particiar y que, en la medida de lo posible, reserves la fecha del 27 de octubre a las 19:00 horas en tu agenda para asistir al evento de[…]

Descarga aquí las fotografías. Más de 40 asociaciones de enfermedades poco frecuentes han tomado parte este fin de semana en la Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Un encuentro que[…]

  Arranca la VII Escuela de Formación en la que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) formarán a más de 40 organizaciones de pacientes en liderazgo y buena gestión de las entidades entre el 7 y[…]

Pacientes com doenças raras e familiares terão reunião no STF com Carmén Lúcia, onde serão entregues mais de 370 mil assinaturas em petição. RIO – Pessoas acometidas por doenças raras, familiares e membros de associações que os representam irão, nesta quarta-feira, a um encontro com a ministra Carmén Lúcia, presidente do Supremo Tribunal Federal[…]

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presenta una convocatoria pública para aquellas entidades que deseen optar al desarrollo de contenido específico del proyecto OBSER (Observatorio sobre Enfermedades Raras) de la Federación Española de Enfermedades Raras de enero de 2017 a diciembre de 2017 Las entidades interesadas deben presentar una propuesta de[…]