La Consejería de Sanidad de País Vasco público el 13 de octubre una convocatoria de ayudas, dotada con 226.835,80 euros, a proyectos de investigación en enfermedades raras (ER). Una disposición que tiene su origen en el telemaratón que la Euskal Irrati Telebista (EITB) desarrolló el año pasado y que logró una gran implicación[…]
Tras presentar el proyecto en Cataluña, Murcia y Navarra, FEDER y CIMA presentan en Madrid el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. Adriana es la primera protagonista de[…]
Estimadas asociaciones: De acuerdo con nuestro Plan Estratégico y en base al objetivo de fortalecer la presencia territorial de FEDER, así como favorecer la participación de las asociaciones en la toma de decisiones de la organización, hemos procedido a la designación de los Coordinadores de Zona para los próximos 4 años. […]
Bajo la premisa de que sin investigación no hay futuro, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha consolidado su línea de investigación durante el primer semestre del año y de la mano de su Fundación. Entre sus principales logros se encuentra el lanzamiento de una II Convocatoria de Ayudas a la investigación o el[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa su campaña ‘Te invito a un café’ en el marco del Giving Tuesday, un movimiento global que busca fomentar la solidaridad con las personas. A través de él, la organización busca contribuir al respiro del 57% las familias que conviven con alguna enfermedad poco frecuente[…]
El segundo miércoles de cada octubre, en este caso el día 13, se celebra el Día Mundial de la Visión. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a este día junto a las asociaciones de pacientes relacionadas que caminan a su lado. Así se materializó el pasado 8 de octubre durante[…]
La película ‘El Secreto de Amila’ llega a Amorebieta el 15 de octubre de la mano de la delegación vasca de FEDER. Dirigida a los más pequeños –de entre 6 y 10 años- el Cineforum se celebrará en el Zelaieta zentroa a partir de las 18 y en colaboración con Juventud y Cultura. […]
São oito diferentes pesquisas conduzidas por hospitais de Porto Alegre.Voluntários devem ter a partir de 18 anos e pesquisas não terão custos. Source: APMPS DR
Manifestações nacionais defendem o fornecimento público de medicamento As ações estão previstas em pelo menos 17 cidades e aborda a espera pela decisão do STF sobre a obrigatoriedade do Estado em fornecer tratamentos de alto custo Entre os dias 15 e 16 de Outubro, pelo menos, 14 estados brasileiros vão realizar manifestações organizadas pelo movimento[…]
Atenção, Porto Alegre e região.Dia 22 de Outubro vocês tem um encontro com o conhecimento! O XI Simpósio Anual Regional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica promovido pela ARELA-RS. O encontro acontece na Câmara Municipal de Porto Alegre e traz informações aos profissionais da saúde, acadêmicos, pacientes com E.L.A, seus familiares e demais interessados no tema. Objetivos[…]
#STFMinhaVidaNãoTemPreço Vamos voltar às ruas para defender o fornecimento público de medicamentos e precisamos do apoio de todos. Source: APMPS DR
Entre os dias 21 e 22 de Outubro a Amavipromove, no Centro de Convenções Ulysses Guimarães, em Brasilia-DF o II Congresso Ibero Americano de Doenças Raras com o tema central “: Raros sem fronteiras”. Saiba mais em:www.amaviraras.com . O post II CONGRESSO IBEROAMERICANO DE DOENÇAS RARAS apareceu primeiro em . Source: AFAG
