Los profesionales del trabajo social se unen en Andalucía
Profesionales del Trabajo Social de ER y de los Hospitales Virgen del Rocío, Virgen Macarena y San Lázaro de Sevilla, se han unido para abordar los aspectos sociales de[…]
Autor: Aliber
La Consejería de Sanidad de Madrid se une a nuestra causa
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid ha firmado un convenio de colaboración con la Consejería de Sanidad de la Comunidad. La firma se ha[…]
Las Jornadas Extremeñas de ER: un referente
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 21 de octubre sus Jornadas Extremeñas en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz. Declarado de Interés Sanitario por la Comunidad, el[…]
Pausa na PAF – Cafu na campanha de conscientização da Paramiloidose
O ex-capitão da Seleção Brasileira de Futebol, Cafu é o embaixador da campanha de conscientização da PAF #pausanapafwww.pausanapaf.com.br The former captain of the Brazilian national soccer team, Cafu[…]
Carta de uma mãe aos médicos no dia do médido
Regina Próspero é mãe de 3 meninos: Niltinho (in memorian) e Dudu, com MPS tipo VI e Leonardo, saudável. Ela também é presidente do Instituto Vidas Raras. «Ser médica!Era[…]
'Síndrome X Frágil: Alarmas, detección y acción'
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de María Elena Escalante, Delegada en Madrid, acompaña a Plena Inclusión Madrid y a la Asociación X-Frágil de Madrid celebrarán el[…]
Evaluación del RD de ensayos clínicos tras un año de vigencia
Autoridades, promotores de ensayos clínicos, investigadores, organizaciones y sociedades científicas han valorado de forma muy positiva la adaptación de los Comités de Ética al Real Decreto 1090/2015, del 4[…]
Ceuta aborda la atención especializada en ER
Las I Jornadas de Enfermedades Raras en Ceuta se celebran el día 18 de Octubre en Horario de 18 a 20 horas en la biblioteca Adolfo Suarez. Las jornadas, de[…]
20.000 niños de Educación Primaria van al cole con 'Federito'
¡Lleva el reto a tu comunidad! Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no sólo a los alumnos, sino también al profesorado.[…]
FEDER Cataluña celebra nuevos talleres de apoyo psicológico
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que[…]
Ayuda para Jesús David
Desde Venezuela, Eglys Bruzual solicita apoyo para la cirugía de su hijo Jesús David. Les compartimos su solicitud y de antemano agradecemos su ayuda: Mi hijo Jesús David es un chico[…]
17 de octubre: Jornada de sensibilización social en Bilbao
FEDER País Vasco celebra una Jornada de Sensibilización Social sobre Enfermedades Raras el 17 de octubre en Bilbao. En concreto, será la Universidad de Deusto la que acoja[…]
