Profesionales del Trabajo Social de ER y de los Hospitales Virgen del Rocío, Virgen Macarena y San Lázaro de Sevilla, se han unido para abordar los aspectos sociales de las enfermedades poco frecuentes. El desarrollo de reuniones presenciales es una de las estrategias de actuación del Grupo de Trabajo Social creado por el[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid ha firmado un convenio de colaboración con la Consejería de Sanidad de la Comunidad. La firma se ha producido entre el Consejero, Jesús Sánchez Martos, y el Presidente de la organización, Juan Carrión. El objetivo de este acuerdo es dar impulso al[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 21 de octubre sus Jornadas Extremeñas en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz. Declarado de Interés Sanitario por la Comunidad, el encuentro alcanza este año su décima edición con un importante apoyo institucional. Como ya se había anunciado, la Delegación autonómica de FEDER contará en[…]
O ex-capitão da Seleção Brasileira de Futebol, Cafu é o embaixador da campanha de conscientização da PAF #pausanapafwww.pausanapaf.com.br The former captain of the Brazilian national soccer team, Cafu is the ambassador of FAP awareness campaign #pausanapafwww.pausanapaf.com.br Source: APMPS DR
Regina Próspero é mãe de 3 meninos: Niltinho (in memorian) e Dudu, com MPS tipo VI e Leonardo, saudável. Ela também é presidente do Instituto Vidas Raras. «Ser médica!Era o que eu idealizava como minha profissão.Cuidar, tratar, acolher, orientar e salvar vidas, tudo o que sonhava, além de casar e ter meus filhos. […]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de María Elena Escalante, Delegada en Madrid, acompaña a Plena Inclusión Madrid y a la Asociación X-Frágil de Madrid celebrarán el miércoles, 19 de octubre, la jornada “Síndrome de X-Frágil: Alarmas, detección y acción” en el Espacio Cultural Mira Pozuelo. Esta jornada, dirigida especialmente a[…]
Autoridades, promotores de ensayos clínicos, investigadores, organizaciones y sociedades científicas han valorado de forma muy positiva la adaptación de los Comités de Ética al Real Decreto 1090/2015, del 4 de diciembre, por el que se regulan los ensayos clínicos, en la I Reunión Nacional de Comités de Etica de la Investigación con Medicamentos (CEIm),[…]
Las I Jornadas de Enfermedades Raras en Ceuta se celebran el día 18 de Octubre en Horario de 18 a 20 horas en la biblioteca Adolfo Suarez. Las jornadas, de interés científico, cuentan con la colaboración de la Asociación ADEN, Hospital Ingesa, Imserso y Consejeria de Sanidad y Consumo. La Federación Española de Enfermedades Raras[…]
¡Lleva el reto a tu comunidad! Cualquier centro interesado puede llevar a cabo esta iniciativa que busca involucrar no sólo a los alumnos, sino también al profesorado. A través de un formulario online, el Área de Inclusión de FEDER puede conocer el propio centro educativo para poder enfocar mejor la iniciativa. Contacta[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalunya acoge uno de los talleres del Servicio de Atención Psicológica de la organización. La cita, que se enfoca en esta ocasión al manejo del dolor, tendrá lugar el jueves 3 de noviembre en la Casa del Mar (Barcelona) entre las 17[…]
Desde Venezuela, Eglys Bruzual solicita apoyo para la cirugía de su hijo Jesús David. Les compartimos su solicitud y de antemano agradecemos su ayuda: Mi hijo Jesús David es un chico que próximamente, el 22 de este mes, cumple 24 años. Él es portador de una enfermedad rara que se llama SÍNDROME DE MARFAN, una enfermedad[…]
FEDER País Vasco celebra una Jornada de Sensibilización Social sobre Enfermedades Raras el 17 de octubre en Bilbao. En concreto, será la Universidad de Deusto la que acoja este encuentro que, con motivo de la exposición ‘Acércate a las Enfermedades Raras’, busca dar a conocer de cerca que hace la Delegacion de FEDER en[…]
