La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de José Luis Plaza, Vocal de su Junta Directiva, representa a los pacientes entre los días 4 y 5 de octubre en el marco del European Patient Innovation Summit de Milán, organizada por Novartis. Entre los objetivos de este Congreso se encuentra el crear[…]
Lamentamos comunicarles que la Gala de la tercera edición del FESTIVAL INTERNACIONAL DE MICROCORTOS SER O NO SER, en favor de las enfermedades raras organizada por CITRUM Audiovisual con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) finalmente no se llevará a cabo. Al no haber recibido subvenciones o ayudas económicas públicas ni[…]
«A maioria das doenças hereditárias são causadas por uma série de fatores. A prevenção pode modificar a tendência, como os bons hábitos de saúde.» O Bem Estar desta terça-feira (04) fala sobre doenças causadas por alterações genéticas e hereditárias. Source: APMPS DR
Toni Braxton foi diagnosticada com Lupus em 2008, e desde então vem discutindo abertamente sua condição e apoiando mais pesquisas juntamente com o Lupus Foundation. Recentemente foi hospitalizada e além dos fãs muita gente com lúpus ficou preocupada querendo saber o que a levou a ser hospitalizada. Source: APMPS DR
CLÁUDIA COLLUCCIDE SÃO PAULO «A União não é só SUS. Talvez caiba olhar todo o orçamento federal para ver se não há áreas menos prioritárias que estão recebendo recursos vultuosos que podem ser canalizados para a saúde», afirma Rodrigues. Por decisão judicial, a União está sendo obrigada a usar verbas da[…]
Queremos presentarte a Juana, tiene tres hijos, uno de ellos padece epidermolisis bullosa, conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad rara que provoca lesiones en la piel. Su pequeño necesita abundante material para llevar a cabo sus cuidados cutáneos y necesita constante atención por parte de su familia y cuidadores. María, tiene dos hijos,[…]
El Consejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, inaugura la Jornada Extremeña de Enfermedades Raras que la Delegación autonómica de FEDER celebra el 21 de octubre. Bajo el lema ‘Creando redes: hacia la excelencia en la atención a las personas con ER’, el Hospital Infanta Cristina de[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Menudos Corazones y Fundación Pequeño Deseo se han unido gracias a Oh my tops para impulsar la campaña ‘Un millón de likes, un millón de gracias’. A través de ella, las tres organizaciones se unen a la empresa especializada en ropa interior para niñas con el objetivo de[…]
Los días 7 y 8 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su VII Escuela de Formación junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso. En él se dan cita profesionales de la comunicación, sanidad e investigación social tanto a[…]
El Delegado de FEDER en Cataluña, Jordi Cruz, toma parte en el Acto del Día Mundial de la Visión. La cita, tiene lugar el 8 de octubre en la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona de la mano de la Asociación Retina Asturias que preside Andrés Mayor, también Coordinador de FEDER[…]
Jordi Cruz, Delegado de FEDER Catalunya, y Caterina Aragón, Técnico de la Delegación, mantienen una reunión con el Sr. Santiago Rodríguez, del Área de Salud del Partido Popular de Barcelona, el 7 de octubre. A través de este encuentro, Cruz busca traslladar las prioridades del colectivo catalán con ER, que a día[…]
Jordi Cruz, Delegado FEDER Cataluña y Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, participan el 6 de octubre en la presentación del libro Ética de la investigación en enfermedades raras. La cita tiene lugar a las 16:00 horas en el Auditori Edifici Docent del Hospital San Joan de Déu de Barcelona. Un[…]
