La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebra el 6 de octubre su III Foro InnovaER con el patrocinio de Janssen. La cita se desarrollará en el Aula Magna de la Facultad de Farmacia (Universidad de Granada). La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tomará parte en este primer encuentro de[…]
Nuestra presidenta la Sra Maria Lourdes Rodriguez , estuvo presente invitada por ALIBER, al IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras . Este evento se llevó a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19 al 23 de septiembre. las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de acción de la Alianza Iberoamericana de ER[…]
No início de 2016 recebemos uma ligação muito inesperada, da produtora Nathalia Vieira. O contato trazia uma das notícias mais surpreendentes do ano, um jovem cantor sertanejo dedicaria seu primeiro vídeo clipe à nossa causa, por amor, por carinho e por ter uma história em sua rede de amigos que o inspirou. Danillo Vieira quis[…]
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha puesto en marcha el proyecto ‘Rare Barometer Voices’, en cuyo desarrollo participa también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este programa nace para recabar las opiniones de los pacientes sobre temas transversales de interés y poder trasladarlos en el proceso político y de toma de[…]
Del 19 al 23 de octubre se realizó en Uruguay el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras (EERR) en el que las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de acción de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). En la ceremonia de apertura participaron el ministro de Trabajo y[…]
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa en la jornada informativa que celebra la Plataforma de Malalties Minoritaries el 30 de septiembre. El objetivo de este encuentro es analizar el acceso a medicamentos huérfanos y terapias en enfermedades raras (ER). En este marco, además, se desarrollará un grupo[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebra una nueva sesión de su Escuela de Padres y Madres el 1 de octubre. De esta forma, FEDER País Vasco busca trabajar con los padres de los menores que conviven con una Enfermedad Poco Frecuentes el abordaje de estas patologías.[…]
Presentado en el IV Encuentro Iberoamericano de EERR. https://drive.google.com/file/d/0B-MkHWWqLB33MDV1V0poUXlJX1E/view Source: ATUERU
El XII Congreso Científico Familiar de la Asociación Española de Mucopolisacaridosis (MPS España) ya tiene fecha: los días 30 de septiembre y 1 de octubre en Madrid. Las inscripciones se pueden realizar online mediante el siguiente enlace. «Este año al igual que en otros anteriores, nos complace anunciaros que contamos con la Presidencia de Honor de Su[…]
El 4 de octubre se reúne el Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras. En concreto, se encontrará el subgrupo de ‘Priorización’ que, junto con el de ‘Normalización’ y ‘Acceso’, conforma una de las principales áreas de trabajo del Manual de Procedimiento que regula tanto la creación como el seguimiento del[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reúne hoy con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) con el objetivo de conocer la actual situación de las ER en nuestro país. En concreto, serán Alba Ancochea, Directora, Justo Herranz, Tesorero, y Mónica Rodríguez, Vocal de la Junta Directiva, quienes tomen parte en[…]
El Instituto de Enfermedades Minoritarias de Cataluña celebra los días 29 y 30 de septiembre una jornada sobre enfermedades poco frecuentes con el patrocinio de Shire. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará representada por su delegado en Cataluña, Jordi Cruz, quien se encargará de inaugurar la jornada. La jornada, se dirige a[…]
