FEDER participa en el III Foro InnovaER
La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebra el 6 de octubre su III Foro InnovaER con el patrocinio de Janssen. La cita se desarrollará en el[…]
Autor: Aliber
Participación de la FEPER en el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Uruguay
Nuestra presidenta la Sra Maria Lourdes Rodriguez , estuvo presente invitada por ALIBER, al IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras . Este evento se llevó a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19[…]
Cantor Danillo Vieira grava seu primeiro clipe em homenagem à todas as pessoas com Fibrose Cística!
No início de 2016 recebemos uma ligação muito inesperada, da produtora Nathalia Vieira. O contato trazia uma das notícias mais surpreendentes do ano, um jovem cantor sertanejo dedicaria seu primeiro[…]
EURORDIS lanza una encuesta sobre el impacto de las ER
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha puesto en marcha el proyecto ‘Rare Barometer Voices’, en cuyo desarrollo participa también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este[…]
BPS apoyó el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras
Del 19 al 23 de octubre se realizó en Uruguay el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras (EERR) en el que las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen[…]
La Plataforma Malalties Minoritaries analiza el acceso a MM.HH
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa en la jornada informativa que celebra la Plataforma de Malalties Minoritaries el 30 de septiembre. El objetivo[…]
FEDER celebra su Escuela de Padres y Madres en País Vasco
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en País Vasco celebra una nueva sesión de su Escuela de Padres y Madres el 1 de octubre. De[…]
Video en homenaje a Alejandra Taborda
Presentado en el IV Encuentro Iberoamericano de EERR. https://drive.google.com/file/d/0B-MkHWWqLB33MDV1V0poUXlJX1E/view Source: ATUERU
El XII Congreso Científico Familiar de MPS ya tiene fecha
El XII Congreso Científico Familiar de la Asociación Española de Mucopolisacaridosis (MPS España) ya tiene fecha: los días 30 de septiembre y 1 de octubre en Madrid. Las inscripciones se pueden[…]
FEDER representa a los pacientes en la creación del Registro
El 4 de octubre se reúne el Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras. En concreto, se encontrará el subgrupo de ‘Priorización’ que, junto con el[…]
FEDER se reúne con el Ministerio de Sanidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reúne hoy con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) con el objetivo de conocer la actual situación de las[…]
FEDER, en las jornadas del Instituto de ER de Cataluña
El Instituto de Enfermedades Minoritarias de Cataluña celebra los días 29 y 30 de septiembre una jornada sobre enfermedades poco frecuentes con el patrocinio de Shire. La Federación Española de[…]
