FEDER se une al Día Mundial del Turismo y a su prioridad de este año: hacer del turismo un recurso accesible para todos. María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid, tomará parte en un encuentro especial que se celebra en la capital el 27 de septiembre. En este contexto, la Plaza Mayor es[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras se une el 25 de septiembre a la celebración del Día Internacional de las Ataxias. Se trata de trastornos en la coordinación del movimiento; coordinación encargada de regular adecuadamente el momento de entrada de los grupos musculares que intervienen en el movimiento, en función del espacio y el tiempo[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 25 de septiembre al Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una patología con la que, se estima, conviven 15.000 personas en nuestro país. Se trata de una distrofia hereditaria de la retina provocada por la pérdida de fotorreceptores y que se caracteriza[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une el 24 de septiembre al Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), una patología que afecta principalmente a los riñones pero también a otro tipo de órganos como el cerebro, hígado, corazón, pulmones y sistema gastrointestinal. Se estima que la incidencia del[…]
«Farmacéuticos Sin Fronteras (FSF) ha celebrado su 25 Aniversario en un acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) también quiso compartir a través de María Elena Escalante, Delegada en Madrid. En este marco, FSF hizo entrega de sus Premios Solidaridad Farmacéutica, siendo FEDER una de las premiadas en la[…]
«Después de cinco años, la Plaza de la Marina de Zamora sigue acogiéndonos, a toda la familia FEDER, para alzar la voz de quienes convivimos con una enfermedad poco frecuente; un colectivo que, no olvidemos, suma más de tres millones de personas en nuestro país». Con estas palabras, Santiago de la Riva, Vicepresidente[…]
La Mercè es una fiesta llena de actividades lúdicas y festivas que invitan a salir a la calle, por este motivo, este año la Plaza de Cataluña volverá a ser un gran escaparate asociativo pero esta vez con un nuevo formato más vivencial, festivo y lúdico: Asóciate a la Fiesta. FEDER Cataluña estará presente[…]
O Supremo Tribunal Federal (STF) deve retomar na próxima quarta-feira 28 o julgamento de dois processos que tratam da obrigatoriedade de o Poder Público fornecer medicamentos de alto custo, mesmo que não estejam disponíveis na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) ou ainda não tenham sido registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).[…]
Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentan en Pamplona el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. Adriana es la primera protagonista de este proyecto que busca dar[…]
Adriana es una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Y es la protagonista de la primera historia de Helpify, una plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de[…]
Source: FEPER
«Adotei um cachorrinho, mas como descobri que ele esta acometido por uma doença rara, vou mandar sacrificar.» Muitos chocam-se com uma declaração desta (e devem chocar-se mesmo), ja que para muitas pessoas seu Pet é da família. Agora, o que você diria se a decisão de um juiz condenasse você ou seu filho, marido,[…]
